快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 30岁女来京两个月，今天进仓，在华西的病友要慎重考虑和 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 9033|回复: 31

30岁女来京两个月，今天进仓，在华西的病友要慎重考虑和选择

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

发表于 2024-5-21 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我们是今年元旦节在成都华西查出来的EB病毒合并噬血，中途2月6号生了个孩子，到3月20号华西宣布治不好了。相信华西，在华西治疗了三个多月，最后给我无限绝望。于是3月21号来北京友谊通州医院住院，（当然于3月13号挂了大王的号开具入院证）前期各种检查大王说了有希望但是很危险，从3月28号到5月1号用了三次DEP方案，病情稳定住了，scd25最近一次检查300多，以下是最近的各种检查，脑脊液是两次检查对比，请大佬些指点？

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28063

发消息

发表于 2024-5-21 08:32 | 显示全部楼层中国山东青岛

流式细胞没什么恶性问题，eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了，祝顺顺利利！

回复

使用道具举报

3 主题	19 帖子	323 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 323

发消息

发表于 2024-5-21 09:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

进仓了，加油！祝一切顺利！

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

赵军红发表于 2024-5-21 09:30
进仓了，加油！祝一切顺利！

谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2024-5-21 08:32
流式细胞没什么恶性问题，eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了，祝顺顺利利！

好的，谢谢

回复

使用道具举报

27 主题	285 帖子	2591 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2591

发消息

发表于 2024-5-21 11:28 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

相信老王的团队，稳住加油
加油

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 13:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

好的，谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499603

发消息

发表于 2024-5-21 15:16 | 显示全部楼层中国四川成都

你家成人，以进仓标准来看，EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了，剩下的就看医生和病人运气了。祝一切越来越好，一切顺利！加油！

回复

使用道具举报

11 主题	615 帖子	3793 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3793

发消息

发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！全力以赴！

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5215 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5215

发消息

发表于 2024-5-21 15:23 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

加油，小姐姐！

回复

使用道具举报

3 主题	18 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

发表于 2024-5-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

加油小姐姐

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 15:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2024-5-21 15:16
你家成人，以进仓标准来看，EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了，剩下的就看医生和病人运气了 ...

好的谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

阳光灿烂22 发表于 2024-5-21 15:21
加油！全力以赴！

好的谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

春末yy夏初发表于 2024-5-21 15:23
加油，小姐姐！

好的谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

清风当湖发表于 2024-5-21 15:25
现在指标都挺好的，加油！为母则刚，孩子在等着你。

好的谢谢，一起加油，

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

？7523 发表于 2024-5-21 15:26
加油小姐姐

好的谢谢

回复

使用道具举报

6 主题	88 帖子	874 积分

Rank: 4

积分: 874

发消息

发表于 2024-5-21 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

加油加油

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

发表于 2024-5-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南衡阳

加油！！

回复

使用道具举报

14 主题	149 帖子	3112 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3112

发消息

发表于 2024-5-21 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

加仓顺利，期待凯旋

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2024-5-21 15:56 来自手机 | 显示全部楼层中国香港

加油，祝早日康复

回复

使用道具举报

热门推荐

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血: 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？

白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这: 孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院，用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127

2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发: 孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-7 11:05 , Processed in 0.170709 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表