孩子10岁7个月，确诊感染了噬血细胞综合征

客观不可以 · 发表于 2024-6-22 18:17

   2024年5月19日，孩子连续发烧两三天没退，我们去了区人民医院检查，当时查血看起来并无大碍。5月20日，我们住院治疗，连用了几天阿奇也无效，依然每天发烧，基本上4～6小时一次，当时最高发到39.5度。那边医生说就是个副流感，当时眼睛珠发黄，因为之前娃儿生病感冒发烧之类的，我都给她吃了中药，几天后就好了。

   这一次怎么也控制不住。医生说怀疑是个药物性黄疸肝炎？然后照彩超CT说娃儿胆囊周边有腹水，估计可能得了胆囊炎？从他们的检查结果来看：娃儿得的是副流感，支原体肺炎，药物性黄疸肝炎，还有可能是胆囊炎。一听感觉娃儿的病情太复杂了。因为娃儿肚子也喊痛，于是又怕是什么急性胆囊炎之类的。所以就马上转到重庆儿童医院挂了肝胆外科，当时给医生说了情况后，医生摸了一下，说有可能会动手术，那一刻腿都软咯。赶紧去照彩超，拿回来后，医生说这个不属于我们肝胆外科的事情。我给你转急诊内科你去办住院吧。那时候还想幸好不用手术了，心里还放松了。却没想到后来我们得的是比一个手术更复杂的病。

   5月24日，我们入驻到了肝胆消化内科，进去后感觉和其他小朋友都不一样，人家都没我们发烧厉害，唯独我们是高烧不退，居高临下的那种。前三天各种抽血排查，各种检查。那几天孩子高烧不退，全身无力，根本走不动，我只有背着她奔跑于各个楼层各个检查项目。整夜整夜不敢合眼，一会儿高烧又来了。到最后还动不动40.3都来了。几天后检查结果差不多出来了，医生说我们是感染了EB病毒而肝胆偏肿大，肚子痛，以及高烧不退等一系列问题都是由这个病毒引起的。医生建议我给她把免疫球蛋白用上，说增强免疫力，可能会战胜病毒下去。可输了三天依然高烧不退，还越来越高，当时全身起疹子，退烧药我们都吃了三瓶了。用毛巾去擦拭她根本不准，因为起疹子皮肤受不了刺激。后面只有改用泡脚出汗物理降温，三天免疫球蛋白输了后查骨髓伴有噬血现象。24号到26号，用了舒普深抗感染，27号，确诊了病毒感染后，用阿昔洛韦抗病毒用了三天，期间一直用了阿托莫兰及美能保肝，熊去氧胆酸利胆。高烧基本上能退到38.5咯。

   5月30日，考虑噬血细胞综合征，我们转到了血液科。上了激素泼尼松（口服，一天三次，一次4颗）卢可替尼（口服，一天两次，12小时两颗，24小时四颗）31日，娃儿高烧退下来了。温度基本稳定咯。观察了几天，查了血后医生说还是得上化疗，VP16（依托泊甘），我们做了两次化疗后，复查血常规：白细胞 10.22，血小板684，红细胞3.4，血红蛋白92，中性粒细胞绝对值6.32，体温稳定，肝功也有所好转，医生给予建议出院后每个周去门诊访一次，并上化疗。这周三，我们去了医院上了第三次化疗用了Vp16，下周再查彩超和血常规。

   这周三我们查了个指末血，感觉没一个指数是正常的，不是偏高就是偏低。麻烦各位大佬帮忙看看给予点建议。谢谢

亮哥 · 发表于 2024-6-22 21:37

你家这个末梢血的结果，我个人认为以治疗期来看，整体还是不错的！你家现阶段重点是：1、噬血是什么原因引起的？这个很关键，没有看到简述和相关结果；2、基因检测和免疫功能学等结果如何？3、走疗期间要加强护理，避免感染；4、注意噬血关键指标在治疗后的对比，注意8周化疗后的停药评估，不要过度治疗。

具体请遵医生医嘱为准，祝好！