13岁慢活eb男孩，两年病情的进展...

15934149280 · 发表于 2024-6-24 15:08

   孩子在2022年6月份发烧拉肚子，最后发展到便血。在山西各大医院治疗无效后去了北京，在北京儿童医院做过胃肠镜，抽血等各项检查，还有张燕林会诊活检，最终确诊为慢活EB，当时我们感觉天都塌了。因为孩子病灶部位特殊不好做移植，我们多方打听往返山西，北京两地，最后经病友介绍，又去了通州友谊医院找到了王昭主任。

   通过一系列的评估检查，又尝试了保守治疗法，病毒指数没有任何下降，年底无奈回到山西。2023年总体还以，除了不能吃零食等外面的任何食物，平均每三个月发烧拉肚子（有时候也会便血）住一次医院。2024年开始状态一直很不好，每半个月住一次医院，一般输液五到七天好转出院。这次输液半个月了，还是发烧拉肚子，几乎不能出门，一出去不知怎么就感冒了，一吃药就拉肚子，一拉就发烧，一发烧也拉肚子，拉的次数多了就出血。

   现在还在医院，下面是这次的各项检查数据，请大佬们看一下，孩子该怎么弄啊？

15934149280 · 发表于 2024-6-24 15:19

不知有没有别的希望了？请大佬们指导一下。对了这次又加了个坏毛病，总是干呕，消炎药都升级到万古了

FHPBT · 发表于 2024-6-24 15:20

请问病毒是全血还是血浆？

15934149280 · 发表于 2024-6-24 15:21

全血

漂泊 · 发表于 2024-6-24 15:26

如果确诊慢活，部位上无法移植的话，还是得综合医生经验来药物压制看进展情况和等待新药的上市了

FHPBT · 发表于 2024-6-24 15:48

15934149280 发表于 2024-6-24 15:21
全血

慢活就是一直不停发烧么？

索索 · 发表于 2024-6-24 16:16

万古霉素也没关系，我们之前用了很多万古也没啥后遗症，主要你这慢活难整，王昭咋说的？

张2302 · 发表于 2024-6-24 17:08

移植是造血干细胞移植，和病灶有什么关系吗？还有不能移植的位置吗，真的心疼

亮哥 · 发表于 2024-6-24 20:49

如果慢活EB持续进展，又有消化道出血的易感症状，从我们病友群统计来看，移植的风险很大，多数类似病友进仓后都是人财两空（非常惋惜）。所以类似病友在友谊医院，医生都是尽量建议保守治疗的，因为进仓一个清髓过程就可能因为消化道出血出现严重后果。

类似慢活EB影响肠道的病友，如果在早期还有机会。一旦中后期，有出血等症状了，那是很难很难了。你可以近期再问问王昭教授，看下慢活EB的治疗有没有其他进展。还有，你家EB病毒结果非常的高，说实话是非常的不好哈。加油！

宏儿 · 发表于 2024-6-24 21:11

感觉还是上北京吧，毕竟北京对这个病更加了解，见过的突发情况也更多。祝好

菜菜子12 · 发表于 2024-6-24 21:18

eb病毒量挺高的，找北京医生看下有没有好办法吧

小志、何 · 发表于 2024-6-24 21:42

22年就确诊慢活，为什么不移植？是赌命玩？赌小孩没事，重感冒？老天给了你机会移植，作为家长你不珍惜，23年到目前中途各种症状反复住院，作为家长你怎么忍心看下去的？心铁做的吧，还知道这个病时候感觉天塌了...天没塌，人心塌了，如果说当初是考虑没钱移植，那请问从22年到24年总花费的钱估计也够你移植了吧。现在连上赌桌赌命的机会都没了..说话直接，别见外..

一王打不尽. · 发表于 2024-6-24 21:55

尽快北上找一丝丝的希望吧，别在地方了，孩子拖拉到现在这么些年，是咋做到一直在地方等的

史相加 · 发表于 2024-6-24 22:16

娃儿遭老罪了，消化道出血也是个大麻烦，暂时不能移植，在老家反复住院也不是个事。能否先行解决消化道问题，再行移植之路？唉，十三岁的娃，看着让人心疼。

15934149280 · 发表于 2024-6-24 23:53

感谢各位的评论，无论怎样都是为了孩子好，谢谢了

再不改名不行 · 发表于 2024-6-25 00:19

清风当湖发表于 2024-6-24 21:16

艳=^_^= · 发表于 2024-6-25 09:00

我们也是漫活，年纪跟你们差不多，我们当时是引起心脏血管问题，还有全身肌肉问题，北儿和王教授那也看过，因为后期状态不好，加心脏问题，移植成功率也很小很小了，最后去了北京另一家医院移植，现在在好好的读书呢。。。怎么说呢，漫活如果不移植，没有活路，移植不一定成功，但不移植没路可走了，建议你可以去北京其他医院看看，没准就有希望了。。你们这情况不能再拖了，如有需要可联系我，真心祝愿孩子早日找到办法。

亮哥 · 发表于 2024-6-25 11:46

艳=^_^= 发表于 2024-6-25 09:00
我们也是漫活，年纪跟你们差不多，我们当时是引起心脏血管问题，还有全身肌肉问题，北儿和王教授那也看过， ...

慢活EB分很多类型的，你不懂就别乱说了。她家情况不同，现阶段移植是没有希望的，群里类似好几个肠道严重症状的慢活EB，无论进仓与否，最后都是人财两空，因为肠道太脆弱了，一上治疗就消化道或肠道症状加重，出现出血或大出血的情况，根本没法移植或进一步移植。病情不同，移植期间出现的症状不同。最后花几百万，人财两空，没有意义了。

如果他家轻微的，我倒是积极建议移植。就像我们其他病友群一个小病友现在在友谊医院，就是肠道型慢活EB的初期，没有出血的症状，现阶段已经回输了，效果还是挺好的。