快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4610|回复: 6

美罗华后4个月复查情况,麻烦大佬给看看

[复制链接]

22

主题

217

帖子

1703

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1703
发表于 2024-9-29 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
继上次水痘过去不久,这次又莫名其妙感染了痤疮,满脸红疙瘩,又红又痒,没用任何药物的情况下,尿酸高了,肝功能指标也出现了异常,这情况正常吗?庆幸这次体温正常,没发烧。不然以为噬血复发了。对于亚群感染B细胞型的,美罗华清零B细胞后,皮肤是不是极易感染?也担忧会不会时间久了往皮肤型的慢活发展?鉴于这两次突发情况,后期的护理该如何呢?请大佬们答疑解惑,给点指导意见

155342kox4stxe5o8oxqe4.jpg

155341go27ak36zqabalq5.jpg

155339lw889u8tohqn8oz8.jpg

155338z58oz88q8m88dm5y.jpg

155338paz7t8u458k9sg77.jpg

155338a47yuzyffynr3kne.jpg
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1703

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1703
 楼主| 发表于 2024-9-29 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
EB载量外检结果还在等,稍后附上
回复

使用道具 举报

1

主题

179

帖子

5840

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5840
发表于 2024-9-29 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
不是美罗华半年内容易感染么,但是你这个粉刺是感染么
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1703

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1703
 楼主| 发表于 2024-9-29 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌,但又不敢随便给他用药,归究原因就是说他免疫力低,口服药都是减半减量试着来,说是药物怕有副作用,哎,头大
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469381
发表于 2024-9-29 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
杨帆16 发表于 2024-9-29 19:07
皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌,但又不敢随便给他用药,归究原因就是说他免疫力低,口服药都是减半减量试着 ...

       个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题,家长不要过度焦虑。尿酸高的问题问问医生。后期也没啥建议,正常吃喝玩乐就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1703

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1703
 楼主| 发表于 2024-9-29 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2024-9-29 19:38
个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题,家长不要过度焦虑。尿 ...

谢谢亮哥,安心多了,感谢
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1703

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1703
 楼主| 发表于 2024-9-30 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
杨帆16 发表于 2024-9-29 16:25
EB载量外检结果还在等,稍后附上

EB结果,血浆阴,全血2次方
Screenshot_20240930_061035.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表