【新人求助】54岁慢活EB合并噬血细胞综合征，必须移植吗？

APWHQ

       病人是我父亲，54岁，2024年2月起，间断高烧，伴有淋巴结肿大，咽喉剧烈疼痛。一开始以为是反复阳了，后来又怀疑是扁桃体炎，去本地医院打针，一定时间就退烧了，然后隔两天再烧，就这样走了很多弯路，耽误了治疗，直到24年8月中旬，高烧快40度再退不下去，来北京求医，怀疑淋巴瘤，病理排除，发现EB病毒感染，于是怀疑慢活EB合并噬血。目前在友谊，服用磷酸芦可替尼+激素治疗，现在发烧、喉咙痛和淋巴结症状都消失了，情况趋于稳定。以下是目前检查检验的结果，求问各位大佬，病人是否明确噬血，是的话噬血情况是否严重？以及是否只有移植一条路可走？感谢各位！

亮哥

病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊？另你家在我们病友群几群？想问几个细节问题

APWHQ

亮哥 发表于 2024-10-4 04:45
病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊？另你家在我们病友群几群？想问几个细节问题

亮哥，我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊，目前在病友9群

菜菜子12

eb病毒检查不是很好，全血和血浆都有病毒，亚群也感染了nk细胞，从这些来看的话，是要通过移植来清除eb病毒的

嘿甜了夏天

菜菜子12 发表于 2024-10-4 13:15
eb病毒检查不是很好，全血和血浆都有病毒，亚群也感染了nk细胞，从这些来看的话，是要通过移植来清除eb病毒 ...

谢谢

亮哥

APWHQ 发表于 2024-10-4 12:21
亮哥，我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊，目前在病友9群

      个人认为你家EB病毒结果非常不好，全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率治疗就有难度，可能要考虑移植才有机会痊愈。建议尽快把组织白片送张燕林会诊，结合EB病毒结论重点排除慢性活动性EB病毒疾病。具体诊治请以临床医生判断为准，祝好！

A佛系、

各项指标都不太好，能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了，关于是否需要移植，还是要需要主治医生来根据病情来做决定

嘿甜了夏天

亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好，全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

谢谢

嘿甜了夏天

A佛系、 发表于 2024-10-4 20:33
各项指标都不太好，能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了，关于是否需要移植，还是要需要主治医生来根据 ...

谢谢

CRZCL

亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好，全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

亮哥，我想咨询您个问题，我大舅71，近期高烧不退，本地查出有前列腺癌，转省会医院查出有原发性嗜血细胞综合征，我们突然想到我外婆前两年87去世，去世前身体一直很好，最后好像也是差不多症状，那我们有没有可能是遗传到，现在需不需要去做基因检测？我们家族并没有婴幼儿出现此种病症，前几年外婆去世时因为已经高龄，她本人放弃治疗，送往北京的检测结果没出就去世了，我们也没考虑这一方面