23岁诊断EB病毒相关噬血细胞综合征，骨髓瘤

l~shasha · 发表于 2024-12-19 00:53

现在治疗两个月了，化疗了四次，第四次结束就突然加重，反复发烧，贵阳省医已经说没有办法了，骨髓移植都没有用了，各位大佬这种情况应该怎么办？

微信图片_20241219193017.jpg

亮哥 · 发表于 2024-12-19 23:07

检查结果不全面，但是EB病毒结果如果是治疗后的，那只能说很差。骨髓瘤的检查报告没有看到。如果病人情况不好，建议在病人身体条件允许的情况下北上。如果没有北上的机会，建议咨询当地医生能不能远程医疗会诊，成人噬血基本上选北京友谊医院是天花板了。建议家属斟酌决议。其他具体遵医嘱，祝好！

春末yy夏初 · 发表于 2024-12-19 23:36

医生都说没办法了你还要死磕吗？赶紧换医院吧！如果病人身体条件允许，尽量北上看看吧！

小懒～ · 发表于 2024-12-19 23:51

噬血这个病，权威真的还得看北京，23岁，感觉人生才开始呢，太值得再拼一把了，北上试试吧，不要放弃，乾坤未定呢！

小懒～ · 发表于 2024-12-19 23:53

如果有机会，一定要北上试试，但是一定要身体情况允许再出动，要考虑路上的安全！

菜菜子12 · 发表于 2024-12-20 00:16

能去北京看看最好

小志、何 · 发表于 2024-12-20 06:21

噬血权威大咖基本在北京，成人这一块友谊医院最权威。祝好

||||| · 发表于 2024-12-20 09:00

加油，身体条件允许，北上求医看看吧，我19岁大好青春年华，在北京已经治疗了