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噬血细胞综合征之家

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6岁孩子化疗两个星期,精神状态越来越差了

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发表于 2025-1-9 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
孩子发烧二十多天查出噬血细胞综合症,医生说的有EB病毒感染,现在化疗两次了,出现头疼,牙疼,肚子疼,浑身不舒服,能出汗,能睡觉,正不正常?

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论坛元老

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发表于 2025-1-9 22:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子噬血治疗后,状态正常与否的问题,还是要以检查结果和体征表现为准,以医生临床判断为准。如果孩子非正常情况比较多,那还是要对症处理,以避免病情多重化变化。另如果当地医院在治疗噬血上经验不足,治疗效果不甚理想的情况下,在孩子身体条件允许转院的状态下,建议还是尽量北上,以得到更精准和权威的治疗,也是提高治愈的机会哈。因为你家简述太少,报告也太少,我只能大概说下个人的经验之谈,其他具体请以医生判断为准,是否转院也请以家长商议抉择为准。祝好!
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发表于 2025-1-9 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
看你在齐鲁治的,同济南,我女儿去年4月发烧不明,从儿童医院出院去的北京儿童医院,骨穿提示嗜血,在北京治好了5月底出院。和你描述的eb嗜血很像。王昭主任和我说,eb嗜血找济南千佛山医院血液儿科王红美,你可以挂号问诊。如果条件允许还是北上直接找权威友谊医院王昭。祝孩子早日康复!
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论坛元老

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发表于 2025-1-9 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
需要判断是化疗引起的,还是病情的一些病发症状,总体的需要对症治疗,没看到噬血相关指标检查,不清楚具体进展
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发表于 2025-1-10 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子才5 岁多,化疗 21 周。刚开始化疗时,他除了出汗异常多外,倒也没其他明显的不适症状。
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发表于 2025-1-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
只能以过来人的经验给你些建议,毕竟噬血这病发作时很凶险,在化疗时每个人的应答都不一样,也会有不同的反应,地方医院治疗噬血不专业,控制病情的经验也不如权威医院的权威医生,若是孩子病情稳定,尽早北上友谊,找王昭教授或他团队的医生,少走弯路,孩子也少遭些罪。
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