女36岁，医生说是嗜血细胞综合征症，北京友谊医院住院的问题？

浮生若梦11

       各位兄弟姐妹，你们好。患者是我媳妇，从年三十开始发烧，去我们本地济南市长清区医院输了三天水，还是发烧，一发烧就浑身关节疼，根本动不了，车都上不去，只能坐轮椅推着。然后年初四住的千佛山医院，住院期间也是输的激素，打的丙球，怀疑是格雷巴利这个病。住到正月十五，已经两天不发烧了，就出院了。结果到了十六又发烧了，一发烧还是浑身疼痛动不了，感觉住了十多天院一点效果也没有。然后又在本地先打了三天吊瓶，于25年2月17日又来到了山东省立医院风湿免疫科住院治疗，经过诊断，最后结论是成人斯蒂尔病，经过四五天的治疗，不发烧了，人精神也很好，医生准备让出院了。结果在2月25号，血常规检查，血小板直接从200多降到了1，23血小板还是200多，然后都吓坏了，鼻子牙龈出血，血小板太低，止不住血了。然后大剂量激素，丙球都用上了，今天是第五天了，25号26号血小板一直是1，27号上午10，下午又成了3，昨天升到了21，今天升到了66，有好转，起码脱离危险期了。中间就27号下午发烧到38度，晚上退了到现在没有发烧。医生建议去北京找王昭医生团队。

       我想问一下：

       1、王昭医生的号挂不上，可不可以挂其他医生的？

       2、然后这边医院让直接打救护车去北京，走急诊，到了再想办法。各位的就诊途径是怎么去的？

       3、如果挂其他医生的号，到了那里能不能住上院，还是需要等，主要是害怕病人去了折腾不起。

       谢谢大家。

亮哥

住院的问题就要开了住院证后等待了，时间可能需要几天时间。另挂号也可以公众号上挂。如果你家是当地诊断的成人斯蒂尔相关噬血，只要后期明确诊断和治疗方案，在北京大多数愈后都是很好的。最后就是病人转院一定要身体适合，如果状态太差，容易导致途中出现意外情况，甚至危及生命，所以一定要当地医生评估病人是否适合转院。其他具体可以在群里多交流沟通。祝好！

小志、何

不管挂教授还是团队下其他，都要排床，不过目前床位不是很紧张，具体在群里请教目前在住院的病友更能得到较快反馈。祝顺利

漂泊

       很抱歉的回馈一下您家情况目前情况很严重，需要噬血方案用对先控制噬血血小板太低了估计是没法来北京，同时看医院能否远程联系王昭会诊？指标看贴蛋白还很高，必须马上输血小板；

       同时，防止凝栓现象-d-2糖聚体高，好的是eb载量还好，巨细胞问题也没事！但血沉看风湿活动还比较高位！控制噬血有效后血小板会起来！一定要注意活动和饮食避免内出血，要吃流食或者很细软的食物及强调咳嗽也要谨慎别用力！

A小司

确实情况比较危急，如果确定要转院的话肯定是有一定风险的，这个家属要考虑清楚，其次是关于挂号问题，王昭和王晶石或者魏娜都可以，住院的话可以寻求群主帮助，病友北京服务站开通了就诊绿色直通车，如有需要可以咨询，祝好

William28

王昭挂不上，通州可以挂王晶石，顺义挂魏娜，这两个也是很厉害的

William28

William28 发表于 2025-3-1 18:14
王昭挂不上，通州可以挂王晶石，顺义挂魏娜，这两个也是很厉害的

补充下，如果情况紧急，联系噬血小助手，有住院直通车，论坛主页有添加方式，不过听说名额有限

大笼包

铁蛋白太高了！血小板也非常危险！！！一定要在病人情况允许的情况下转院不然非常可能会有危险！

大笼包

二区吴林主任 三区王晶石主任 顺义魏娜主任可能好一点住院！

听涛观海

血小板太低了还是危险啊，做好准备再去北京啊！祝顺利

菜菜子12

可以加号，或者挂王晶石，魏娜医生的，门诊的时候让医生开住院证。也可以去北京安贞医院找王旖旎主任，噬血权威。