57岁原因不明的嗜血细胞综合症，请大佬帮忙看看

桔子

1月24日，母亲因反复高烧40度入院当地二级医院，医治期间用过头孢及其他消炎药，还是反复高烧40度，每天2～3次高烧。1月29日转入重庆医科大学附属一院检查，消炎药丙球等使用一周，期间还是高烧不断每天2～3次，美林药效一过又开始发烧最高41度。做过EB病毒、巨细胞病毒均为阴性，骨穿发现嗜血现象。确诊嗜血细胞综合症，2月5日转入陆军军医大学附属第二医院，做了PET CT排除肿瘤，做了基因检测无基因变异，微生物检测检测出很少量的菌血症分歧杆菌，目前1994方案（依托泊苷加地赛米松）加芦可替尼早晚各三颗，目前住院治疗三周。高烧已经控制目前还有低于38度的低烧，不用吃退烧药能自己降下来。目前医院建议尽快移植。请大佬看看目前治疗后的数据（2月28日数据），指标后续方向，感谢！

亮哥

       如果病人在当地确诊不明原因噬血，而且治疗后体温等情况没有完全恢复。这种情况下，建议还是北上问问，因为不明原因噬血只要排除了相关恶性疾病，一般是会给观察机会的。当然，有些不明原因噬血在后期因为噬血的复发，也会找到真正的原因，比如淋巴瘤、风湿免疫疾病等，如果找到类似原因，也是需要针对性治疗的。所以，建议你在论坛搜索：不明原因 这几个关键字，可以出来很多理论知识和病友经验。你们家人也要自行商议斟酌，毕竟移植是个高风险的手术，涉及性命的，不是生，就是死。其他具体请以医生医嘱为准，祝好！

亮哥

可以去找北京安贞医院血液科 王旖旎 主任和北京友谊医院 王昭 主任，听下两位专家的意见。

化妆师小兰学姐

这个病不要小看，但更不能听经验不足的医生无辜移植治疗，这种涉及到生命的问题，一定要听经验丰富的教授建议，如果方便可以去北京咨询一下，看看满足条件不，我也是不明原因，也没有eb ，四次化疗以后，现在正常工作

桔子

亮哥 发表于 2025-3-2 11:22
如果病人在当地确诊不明原因噬血，而且治疗后体温等情况没有完全恢复。这种情况下，建议还是北上问 ...

感谢亮哥 我们状况好一点就北上

桔子

化妆师小兰学姐 发表于 2025-3-2 11:31
这个病不要小看，但更不能听经验不足的医生无辜移植治疗，这种涉及到生命的问题，一定要听经验丰富的教授建 ...

谢谢 接好运

兴高不采烈

目前看还是有很高的炎症反应，可能目前的方案没太控制住。建议不要再使用应答不好的方案在这反复拉扯。抓紧时间，情况允许的话咨询一下北京友谊医院，他们见得多了，一来采取有效的方案把噬血控制住，二来过程中及后期指导发现真正的病因。现在谈移植，实话说是不负责任的，人命关天。

媛9822

讲句实在话，这个疾病真的只有北京医生的团队值得信赖。走弯路不怕的，好多病友都走了。最后大家都来到了友谊，找对了治病的地方，才能换来一个好的结果。抓紧时间北上吧，不要在耗了……

圆滚滚。

我家人一开始也是查不出原因，一年内复发了三次，差点就走上了移植的路，在第三次复发后，查出了淋巴瘤，目前在针对性治疗，对于不明原因，建议找更权威的医院，做全面的检查。

桔子

兴高不采烈 发表于 2025-3-2 11:39
目前看还是有很高的炎症反应，可能目前的方案没太控制住。建议不要再使用应答不好的方案在这反复拉扯。抓紧 ...

感谢感谢

桔子

圆滚滚。 发表于 2025-3-2 13:03
我家人一开始也是查不出原因，一年内复发了三次，差点就走上了移植的路，在第三次复发后，查出了淋巴瘤，目 ...

感谢分享 我们稳定点就北上去继续找原因

耶1432

我爸开始也是不明原因嗜血，当时PETCT啥的都做了，也排除了肿瘤，后来复发了切脾才发现了淋巴瘤

Playfulerlang

耶1432 发表于 2025-3-2 15:41
我爸开始也是不明原因嗜血，当时PETCT啥的都做了，也排除了肿瘤，后来复发了切脾才发现了淋巴瘤

多久复发的，我到现在还是不明原因，出院超半年了。

菜菜子12

北上看看吧，不一定需要移植的