确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症，预后怎么样？

Zhu

女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检查也有一个风湿易感。确诊噬血前发烧时。身上长过皮疹。目前第七次化疗，又做了一次骨髓穿刺。想问一下，各位大佬，这种幼特引起噬血情况的预后怎样？

漂泊

看指标情况风湿抗体并不高，不知道是不是已经确诊是sojia？再有就是噬血情况目前看指标还好，如果是此类噬血—噬血倒是好控制住，但继续激素需要用很久，且需要免疫制剂比如环孢素啊妥珠单抗等的协助治疗sojia！sojia一般疗程较久，砥砺前行！预祝早日康复！

一王打不尽.

规范治疗的情况下，风湿免疫引起的嗜血预后还是比较好的，我家确诊幼特接近一年了，现在定期打妥珠单抗，口服环孢素和激素，控制住原发病幼特，一般不会复发，但治疗周期是比较长的，共勉加油！

潘海涛

幼特误诊率高 建议找更权威的专家再看看

陈建

看身上红疹和我们发病时一样，烧退疹退

兴高不采烈

这几个报告的血项还可以，C反和部分细胞因子有些高，提示有炎症或者感染，基因报告没什么异常，可能也并不能完全确定风湿易感，可以找权威专家看看，大概率也是对症处理。但有个报告写着AML移植后，几岁得的，医生怎么说，有关联吗。单纯sjia还算好搞吧。

Zhu

兴高不采烈 发表于 2025-3-3 14:39
这几个报告的血项还可以，C反和部分细胞因子有些高，提示有炎症或者感染，基因报告没什么异常，可能也并不 ...

这个报告我也搞不懂，估计是不仔细，没有移植，那个类风湿因子那些是之前的。现在C反正常的。

Zhu

陈建 发表于 2025-3-3 14:30
看身上红疹和我们发病时一样，烧退疹退

是当时四肢都有。

Zhu

潘海涛 发表于 2025-3-3 14:26
幼特误诊率高 建议找更权威的专家再看看

好，

Zhu

一王打不尽. 发表于 2025-3-3 14:17
规范治疗的情况下，风湿免疫引起的嗜血预后还是比较好的，我家确诊幼特接近一年了，现在定期打妥珠单抗，口 ...

好的，谢谢分享

A木、偶然！

风湿免疫引起的嗜血预后还是比较好的，规范治疗后，定期复查，恢复的还是比较好的，预祝早日康复！

Zhu

漂泊 发表于 2025-3-3 13:29
看指标情况风湿抗体并不高，不知道是不是已经确诊是sojia？再有就是噬血情况目前看指标还好，如果是此类噬 ...

好的，谢谢您

Zhu

A木、偶然！ 发表于 2025-3-3 14:44
风湿免疫引起的嗜血预后还是比较好的，规范治疗后，定期复查，恢复的还是比较好的，预祝早日康复！

好的，谢谢。

slf

看着指标都挺好了吧，加油加油

菜菜子12

风湿相关噬血，治疗效果大多还是不错的

Zhu

slf 发表于 2025-3-3 15:49
看着指标都挺好了吧，加油加油

好的谢谢。

Zhu

菜菜子12 发表于 2025-3-3 23:27
风湿相关噬血，治疗效果大多还是不错的

好的，谢谢。

rui39

如果确诊是幼特一定要规范治疗。治疗时间会比较长，但是预后一般较好。也有治疗后医生说可以停药的病友。

董永齐

请教一下，您在2月的帖子还说不明原因嗜血，隔几天就说是sJIA引发的，请问中间做的哪些检查或者医生是怎么判断的？
我们看了几家医院，目前医生判断sJIA占一半，基因问题占一半，都是不能确定也不能排除，暂时按照不明原因嗜血看。。。

Zhu

rui39 发表于 2025-3-5 12:51
如果确诊是幼特一定要规范治疗。治疗时间会比较长，但是预后一般较好。也有治疗后医生说可以停药的病友。

好的，谢谢。