33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！

NUNZN · 发表于 2025-3-30 05:49

我弟弟33岁，感染EB病毒噬血细胞综合征，现在广州医科大珠江医院治疗，化疗和吃药效果不好，肝损伤胆红素降不下来。医生说周一换第三套治疗方案，如果还没有效果，他们就没有什么治疗办法了，我们很着急，请大家指导，该怎么办？

亮哥 · 发表于 2025-3-30 11:24

我仔细看了你家的报告，因为报告时间不同，我就说重点：相关结果来看，基因没有发现异常，EB病毒有感染，但是检查项目不全面。另从最新的结果来看，铁蛋白仍然偏高，肝肾功个别严重异常，说明病情还是没有有效控制。肝功严重异常是非常危险的事情，建议还是要积极想办法控制，避免病情进一步恶化。有机会尽量北上，争取最大的治疗生存几率。有时候当地经验不足，病人越化疗状态越差。有时候北上如果病情严重的或去晚了，北京有时候也很棘手的，会出现治疗失败的情况。建议可以在病友群多方了解下，其他谨遵医生医嘱。祝好！