快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1236|回复: 4

基因检测报告出来了

[复制链接]

8

主题

27

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
发表于 2025-4-8 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
27岁嗜血,不知道基因方面有没有问题,想请大家帮我看一下。还有4月1号用了一次DEP方案,4月7号EB转阴了,是不是有好转,有没有不移植的可能呢?

224912ebnnnnn8nfatzu2q.jpeg

224909z715twmp7ttbw1nw.jpeg

224912cb33mzt1bbq61mx8.jpeg

224912eorho7hg7sv4v9r4.jpeg

224912f9b73a3arla2rbaa.jpeg

224912h8gog8gy8n2rrlfk.jpeg

224912lkwvvdezezg40nw8.jpeg

224912nfhvp8vipssvlxpd.jpeg

224912pigb0o0o0ol1jr2i.jpeg

224912pzj9vz4vsvd3dzs4.jpeg

224913c5e4th4c5zsscvyv.jpeg

224913fkg133k35h3ok3o3.jpeg

224913i5la5cpr2g2c5d4g.jpeg

224913k75rhohcl35ylixb.jpeg

224913kf25m3l8kco9llc0.jpeg

224913nyjdzws32wf8r333.jpeg

224913rz2y023de6xgg6c1.jpeg

224914bdyphlk5kj5ja3ss.jpeg

224914uh1qjsnzo5z4qhhh.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469375
发表于 2025-4-9 08:54 | 显示全部楼层 中国北京
      基因报告没有发现明确的致病性基因点,理论上噬血方面是正常的。另NFKB1基因点可以咨询下,是否需要查下病人父母的该点位。EB病毒报告的确转阴了,但是之前存在NK细胞的感染,成人这种情况下移植的概率很高。这种情况下还是需要医生结合临床判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7086

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27241
发表于 2025-4-9 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
有可能不移植,还是要综合看结果的
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2025-4-9 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-4-9 12:29
有可能不移植,还是要综合看结果的

大概什么情况不用移植呢
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2025-4-9 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
女朋友 发表于 2025-4-9 13:08
大概什么情况不用移植呢

去年住院评估时,有个妹妹就是化疗后转阴就没移植,一直保持的很好。还是听医生的吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表