男，31，确诊eb慢活准备移植

春子75 · 发表于 2025-4-21 19:51

   今年1月中旬，我在网上联系到亮哥，并发了家属的病况求助。当时根据有限的检查报告，亮哥初步判断可能是慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）。由于当时我们还在协和医院住院，未能及时转诊到王昭教授这边，这一耽搁就到了3月。

   终于挂上顺义院区王昭医生的号后，他看完资料立刻说：“你的情况很复杂，可能是多种疾病交织（此前外院怀疑是外周T细胞淋巴瘤），必须尽快住院治疗。” 两天后，我们接到住院部的通知。入院时血小板只有50多，第二天更是骤降到20以下，医院当即通知要化疗——确诊了嗜血细胞综合征（HLH）。

   目前，我们已经完成了第三次化疗，血象有所好转（如图5），也在为移植做准备。想请教大家：

   1、移植前后的注意事项：这段时间需要特别注意哪些问题？
   2、移植后的生育能力：是否会影响正常生育？如果不能，需要提前做哪些准备（如冻精）？
   3、淋巴瘤与移植的关联：此前外院诊断的外周T细胞淋巴瘤，移植后是否能得到改善？
   4、嗜血细胞综合征是慢活eb的并发症吗？我们现在也没搞清楚是不是原发的慢活eb，这个需要问医生吗？就是为什么会得这个病呢？确实我们在19年就发现脾大了+白细胞低了，但是截止到24年9月这期间就是没有任何明显不适的症状。
   5、打了四次门冬了，大家帮我看看eb病毒好转没？目前就是近一个月没吃过肉了，每次打完门冬刚要过半个月就又要再打一次，人也瘦了好多。
   6、最后一个问题，化疗会让人变瘦吗，第一次化疗完马上睡了十斤了，目前还在瘦，体重从一月份180斤到现在148斤了。

   恳请有经验的朋友或专业人士指点，感激不尽！

亮哥 · 发表于 2025-4-21 21:09

你家血常规结果化疗后还行，是可以接受的范围。另EB病毒结果有些是全血的，有些是骨髓的报告。因为EB病毒起源于骨髓，所以骨髓高于全血也是正常的。成人出现你家这种T细胞和NK细胞感染为主，还是要做好移植准备。另活检等其他报告也非常关键。

1、至于你家的提问，我个人认为你可以在论坛搜索：护理两字，就可以得到移植前后的护理经验，这些都是顶级大佬分享的实战经验；2、化疗后再考虑生殖的问题，意义不大了，尤其涉及移植的，不要对后续生殖方面有太大指望；3、外院病理诊断淋巴瘤，但是全国EB病毒首席病理专家在北京，应以张燕林医生的病理会诊结果为准；4、慢活EB病情持续进展，到了后期会发展成噬血、淋巴瘤或白血病等恶性疾病；5和6、培门冬后一定要加强饮食管理，不要大意，因为一个心软或不禁忌就可能导致前功尽废，甚至因为胰腺炎导致死亡，所以一定要忌嘴。至于化疗后消瘦的问题，每个病友都会发生，只要后期治疗和移植顺利，生命存在，那康复后都会慢慢好转的。其他谨遵医生医嘱，祝好！