快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 945|回复: 6

请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

364

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
364
发表于 2025-4-30 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子诊断是EB病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可以做供者吗?


120922ab7r7xalbbbrf7kw.jpeg

120922zis1ssxxor9s6ppx.jpeg

120922megnv6bbzbg1gu5r.jpeg

120922yhy788kpgkcnnqpc.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457300
发表于 2025-4-30 13:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       最近群里原发性合并EB病毒的真多,你家这个父母一人一条遗传,孩子是纯合,大概率就是原发性的了,要做好移植准备。当然,判断和治疗以临床医生为准。至于父母也有这个突变,能不能当供者的问题,这种原发性的尽量先找骨髓库的,没有一般才考虑父母的哈。父母作为供者是后一步,只要体检合格,都是能当的。具体还是要以医生为准。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
发表于 2025-4-30 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
几群的?
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

364

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
364
 楼主| 发表于 2025-4-30 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-30 13:53
最近群里原发性合并EB病毒的真多,你家这个父母一人一条遗传,孩子是纯合,大概率就是原发性的了, ...

要的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2025-4-30 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8785

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32076
发表于 2025-5-1 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
原发性的一般优先在骨髓库寻找供者,没有的话父母需要查体,才考虑能不能用
回复

使用道具 举报

14

主题

49

帖子

1325

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1325
发表于 2025-5-1 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
纯合突变大概率是致病的,我们也是纯合基因突变。不过不是这个基因,建议试试骨髓库,我们是用的骨髓库的供者
回复

使用道具 举报

热门推荐
继发噬血停疗
继发噬血停疗
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查结果。
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表