爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？

好运爆张 · 发表于 2025-6-20 18:56

老爸70岁，病了半年了，一直查不出来啥病。原先就是做个小手术，好了之后就发烧了，当地医院建议去大医院看看血液科，这才一直奔波在路上，天津血研所当时也做了骨穿没确诊意思的找综合医院去看看，推荐协和医院，也不认识协和医生，就自己挂号，又一顿查，每个医院都得花2.3万也不确诊一顿查，换一家医院查一遍，自己挂号看的门诊，也不收住院，最后在协和治疗三个月，当肺结核结果不好收的住院又按血管炎治疗用激素，4月底出的院，在协和医院住院出院诊断证明是骨髓异常综合征和骨髓增殖性肿瘤不能分型，可是出院了以后门诊医生又给出证明是不典型慢粒，太迷茫了，。

回来几天又严重了就在当地输液因为发烧感染肺炎又住了一个月，一周不发烧出院了，回家一天开窗户又发烧了，6月就来一家中医院，也是某平台上有人推荐在这个医院治好的血液病，所以我们也来了，来了不到一周又花2万多了，今天确诊的是嗜血细胞综合症，意思8项，我们复合5项，但是我又怕误诊了，请好心人指点一下，我太迷茫了，今天又做了骨穿看看骨髓里面有嗜血细胞吗？医生说我爸占了五样，然后如果不转院去更好的医院治，或者不治回家，叫我选择，如果治先用激素20片的量，在用上环孢素，免疫力之计先加，200多一盒，一周左右，芦可替尼3000都不报销一周左右，加量，vp16.都是口服，都不报销。有谁知道这种治疗方法合理吗，我应该相信吗？是治疗还是放弃希望有人给我指点一下，太迷茫了，你说不治吧看着老人遭罪，治吧没钱了，已经花了小十万了，都是农村的，老人一辈子没想过一天福气。大家帮忙看看呢？

亮哥 · 发表于 2025-6-20 20:31

你家父亲的这个情况在协和都那么复杂，病情多种怀疑且严重。后续肯定因为原发病或其他原因诱发病情变化了，的确有几项是完全符合噬血的，如果医生在临床上判断达到噬血标准，肯定会按照噬血来治疗的。

但是你家父亲病情太复杂了，如果查不出原因，且噬血确诊，加上这种高龄，我个人认为后续很难有较好的治疗效果。建议家属尽力而为之，有时候复杂病情合并噬血的，治疗是不理想的。真的有时候就是尽力挽救，真不行的话也没办法的。具体请以医生医嘱为准，加油，加油！