三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，鼓励鼓励大家！—— 康复日记

曾文舒 · 发表于 2025-7-19 01:52

孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就捡了药回家吃了三天(4月12日)还是反反复复，后面再去医院因为疫情人民医院因床位满了不能住院，然后去了本地的妇幼保健院住院(技术非常不到家)，就在那里吊针，一直未能控制，在那里住了三天(4月15日)还是不行，直至小孩上厕所的时候感觉有点尿血了，又抽血可能觉得控制不了，才转到本地的人民医院。

在本地医院住了一晚抽了很多血化验，第二天(4月17日)医生打电话来说小孩得了EB病毒感染相关噬血细胞综合征 (当时不了解，觉得还好)，去到医院，医生跟我们说事态的严重性，当时因为自己还年轻真的一下子接受不了，好怕，我们两公婆当时哭着不知如何是好，医生及时的叫我们转院，说他们这边控制不了，推荐了我们到省会的妇幼保健院，(我们没去，后面找了亲戚到省会的中三院)，因为疫情自己当天就带小孩回家，见见家人在镇里撩喉咙，到省会显示绿码就直接住院 (2022年4月18日)。

在中三院当晚住院，当晚用了激素可能控制了下，当晚退烧了，然后第二天又开始反反复复，身体已经有好多红点了(当时已经在网上查这个病情，然后找到了我们这个病友组织，但是当时说加入微信群，推荐说去北京的权威医院，自己觉得可能是医托就没有理会加群)，等到第三天还是发烧，我们就联系了家里人问哪里治疗这个病情比较专业，后面亲戚联系了省会的中二院说是华南地区比较专业的，自己和老婆商量了后就决定转院到中二院，跟中三院的亲戚联系后就立马办理了出院，也找了外面的救护车进行转院(4月18日)，(当时感觉天都塌了)。

到达中二院的时候护士下来接我们上到血液科，然后各种的抽血检查，小孩去到中二院立马就在ICU住了七天，期间每天9点去到医院听医生说病情，然后制定方案 (第一：激素冲击、血浆置换看能不能退烧。第二94方案化疗。最后控制不了就第三方案骨髓移植)。七天时间里面我们两夫妻都是在酒店哭着度过，上午打电话给医生，下午有打电话给医生。中二住院第一天医生说细胞因子风暴，铁蛋白还是什么超过18000，还是1800(那么久了忘记了)，第二天医生说叫我们买芦可替尼进口药，说要在外面买才行，自己又找到附近的国药购买送过去，第三天医生说度过细胞因子风暴控制了，第四天进行化疗 (后需控制发烧后第八天就出了ICU。我女儿就进行了四次化疗)，5月10日已经化疗三周，在中二院化疗后又到另外个城市妇幼保健院疗养身体，(医生说养细胞)在该城市妇幼保健院养好细胞后，5月23日回到中二院进行最后一次化疗就在医院捡了美卓乐吃，当时决定在佛山住，怕反复，(我们停激素药算是很快了，现在想想真的后怕)吃了一个星期激素药就停激素了，但是芦可替尼还在吃着，停了激素药后也拔了picc管(5月29日)，后面我们回到清远休养。

   6月11日小孩又突然发烧了，我们当晚回到中二院检查 (当晚也是亮哥安慰，亮哥说的一句话很实在。不要每次发烧就联想那个病情，因为停了药一定要注意卫生，可能我们没能做到完美。导致小孩细菌感染)。6月23日已经停疗一个月再去复查，看了结果后医生叫我们每个月每个月复查了，7月23日医生叫我们停了芦可替尼，停药半个月小孩没什么我们就回了老家，好在小孩争气战胜了病毒(回到老家小孩就半年待在家里没怎么出过门)。

   2023年中旬我们复查EB病毒全血还是3的3次方，医生叫我们放心给她上学，当时心里还是挺慌的。但是小孩那么久没出门，自己也怕小孩心里有什么阴影，还是决定让她上学，读书期间因为小孩妈妈是同行，所以我们这边的老师都挺上心关心小孩的，期间也有发烧(病毒感染)，也是在当地的人民医院检查并告知医生之前得过这个病情(导致现在这个医生都成为了熟悉的陌生人，加了微信有什么也会问他)。

   2024年复查EB病毒全血有降低，但是还是3的1次方(每次有什么都会咨询亮哥，亮哥每次都会为我们加油打气)。在此也跟大家说下发烧不可怕，但是一定要及时的检查和控制，找到发烧的原因。我女儿2024年因为腺病毒住院了七天(当时好想哭，好怕)，25年7月16日复查EB病毒全血今天出了结果(应该说昨天了)，现在小孩还是弱阳性，但是我女儿是因为有点感冒抽的血，所以我个人还是觉得可以的。

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