皮肤型慢活eb2级，打算在移植前上门冬+gomx，方案有效吗？

慧春 · 发表于 2025-7-25 13:59

病人34岁，确诊是慢活EB皮肤型，病理是EB病毒增殖性疾病2级，属于交界期。上过两次门冬脾脏有所回缩、但是自从化疗后就间歇性发烧，退烧五六天后就又发烧了，医生之前怀疑感染，用的抗生素退烧，今天测了ngs，没有细菌真菌感染，只有eb病毒，所以医生怀疑是病毒引起的，打算上这个方案，看看效果。听说北京大学人民医院移植经验比较好，我们准备在北人做移植手术。大家对我家的这些问题，有什么好的建议吗？

亮哥 · 发表于 2025-7-25 15:16

看你家治疗方案，之前已经使用过指南共识的LDEP方案，就是培门冬酶那个方案。但是估计效果不好，病情有所反复，医生才考虑使用gomx方案。另因为慢活EB现在逐步是纳入恶性疾病肿瘤范围内，所以有时候医生会根据病人情况采用合理的淋巴瘤方案。我们群里之前也有一些病友是在北人治疗和移植的，治疗方案方面的问题还是建议以医生临床为准。其他就祝好运和顺利了，加油！