坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征

蓝色梦想 · 发表于 2025-7-25 15:30

23年底诊断的坏死性淋巴结炎，24年一直在吃激素治疗病情反复，但是没发现嗜血相关的问题，25年初血小板一直降医生怀疑嗜血，在上海华山治疗的，医生只是说疑似嗜血激素加丙球治疗稳定后就出院了，激素减了小半年，然后又开始反复发烧现在医生结合检查结果给诊断的eb嗜血，激素、丙球、tpo、输血小板。最近几天病情稳定，血小板白细胞都暂时稳定有些上涨了。是不是稳定之后就要准备移植了还是在观察看看。一定要移植吗？

铁蛋白最高时候600吧，现在一百多，8项最多时候满足了6-7项了。。

微信截图_20250725152553.png

亮哥 · 发表于 2025-7-25 16:36

你家情况我觉得有点奇怪，初期噬血症状不太明显。我想详细问问，请问你在我们论坛病友群几群？怎么联系？私聊加我下。

蓝色梦想 · 发表于 2025-7-25 17:37

亮哥发表于 2025-7-25 16:36
你家情况我觉得有点奇怪，初期噬血症状不太明显。我想详细问问，请问你在我们论坛病友群几群？怎么联 ...

没加群，今天刚看到的论坛

亮哥 · 发表于 2025-7-25 17:43

蓝色梦想发表于 2025-7-25 17:37
没加群，今天刚看到的论坛

下方二维码你保存手机，加我微信。我问下你家情况，感觉你家不太像完全的噬血

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菜菜子12 · 发表于 2025-7-25 18:56

eb病毒的检查还好，不是很糟糕，不像eb病毒引起的

蓝色梦想 · 发表于 2025-7-25 19:05

菜菜子12 发表于 2025-7-25 18:56
eb病毒的检查还好，不是很糟糕，不像eb病毒引起的

嗜血的指标情况最近前后加一起满足了七条，唯一不满足的就是未见嗜血细胞，半年前在上海治疗过，那时候没说eb病毒的事情，只是疑似嗜血，这次检查之后医生说是ebvhlh虽然不是特别严重，但是怕后面复发建议移植。

亮哥 · 发表于 2025-7-25 21:33

蓝色梦想发表于 2025-7-25 19:05
嗜血的指标情况最近前后加一起满足了七条，唯一不满足的就是未见嗜血细胞，半年前在上海治疗过，那时候没 ...

我个人认为你家上传的相关指标，都不太完全符合噬血的诊断标准，尤其是铁蛋白，最高才600。EB病毒也不是关键，很多风湿免疫疾病的病友，都存在EB病毒轻微感染。另血常规最低的时候多少呢？总的来说，我认为你家更多方向是免疫疾病方向的问题，建议去北京协和医院找风湿免疫科看看，以得到更全面的精准的判断。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

兴高不采烈 · 发表于 2025-7-25 21:50

前后加一起满足7条不能判断噬血，要同时满足才可以。EB可能是免疫低下造成的。铁蛋白只有600，只是大多数风湿免疫噬血病友爆发期几十分之一或者百分之一，离噬血差的还有些远。近期有没有更全面的报告，淋巴结病理，细胞因子之类的。我感觉如果说你这个状态需要移植，不能说毫无道理，只能说胡说八道。我觉得还是有必要系统地检查一下，权威大佬都在北京。

安达 · 发表于 2025-7-27 14:36

不是EB的事