6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！

印象名剪张和 · 发表于 2025-7-26 13:13

家人们，今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程，希望能给正在经历类似困境的家庭带来一些勇气和希望。

时间回到 2023 年 6 月，那是一段让我心碎又绝望的日子。我家小孩毫无征兆地开始反复发烧，一开始我们以为只是普通的感冒发烧，在县医院按照常规的感冒治疗方案进行治疗。然而，日子一天天过去，孩子的烧却始终没有退下去的迹象，反反复复地烧了半个月。看着孩子被病痛折磨得小脸苍白、精神萎靡，我的心都揪成了一团。县医院的医生也感到十分棘手，尝试了各种治疗方法，但效果都不理想。

   眼看着孩子的病情越来越严重，我们心急如焚，在 6 月 28 日，我们带着孩子来到了长沙省儿童医院。急诊医生非常专业，经过一系列详细的检查和诊断，初步判断孩子患上了噬血细胞综合征，伴有EB病毒感染。这个陌生的病症名字如同一记重锤，我根本不知道这是什么病。

   当天晚上，孩子的病情急剧恶化，高烧不退，各项指标都亮起了红灯，情况十分危急。医生紧急安排孩子于 29 号早上进入了重症监护室。那一刻，我每一分每一秒都过得无比煎熬。

   进入重症监护室后，医生采用了 94 方案为孩子进行化疗。在那些紧张的日子里，经过 8 天的艰苦治疗，孩子的病情终于得到了控制，顺利转出了重症监护室。然而，命运似乎总爱捉弄人。孩子在无菌病房待了一个星期后，又一次发起了高烧，这意味着所谓的“复发”了。那一刻，我感觉刚刚燃起的希望又被无情地扑灭了，整个人陷入了深深的绝望之中。面对孩子的复发，血液科的主任迅速组织了专家会诊，经过慎重考虑，决定在原有化疗方案的基础上，加上芦可替尼辅助治疗。同时，为了以防万一，也做好了骨髓移植的准备。听到“骨髓移植”这四个字，我的心又沉了下去，我知道这意味着孩子还要承受更多的痛苦和风险，但为了孩子的生命，我们没有别的选择，只能咬牙坚持。

   在化疗加芦可替尼的联合治疗下，孩子的病情逐渐好转。经过半个月的治疗，孩子终于达到了出院的标准。当我们带着孩子走出医院大门的那一刻，阳光洒在我们身上，我深深地吸了一口气，感觉生活又有了新的希望。出院之后，我们按照医生的嘱咐，定期带孩子到门诊进行化疗。经过 8 个化疗疗程后，我们带孩子去医院复查，结果显示eb病毒全血、血浆都是三次方。虽然这个结果还没有完全达到理想状态，但我们已经看到了孩子康复的希望。

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   为了让孩子得到更权威的治疗和更准确的诊断，我们决定前往北京的一家权威医院进行全面复查。一路上，我们既紧张又期待，紧张的是不知道复查结果会如何，期待的是希望能得到更好的治疗方案。在北京的医院里，我们进行了各项详细的检查。终于，检查结果出来了，和在长沙复查的结果差不多。医生告诉我们，目前的治疗方案是有效的，让孩子继续吃卢可替尼二个月，同时要注意增强孩子的免疫力，定期复查。听到医生的话，我们悬着的心终于落了地，也更加坚定了继续治疗的信心。

   去年 2 月份，孩子又突然发烧了。我的心一下子又提到了嗓子眼，担心是不是噬血细胞综合征又复发了。我们立刻带着孩子来到了长沙儿童医院，又做了一次复查。检查结果显示，eb病毒全血和血浆都为三次方，同时检测出孩子感染了甲流。原来是甲流导致孩子发烧，并不是噬血细胞综合征复发。虽然虚惊一场，但这也让我们更加意识到，孩子的身体还很脆弱，需要我们更加细心地照顾。

   事隔一年半，前几天我们又带着孩子来到了长沙儿童医院做复查。这一次，eb病毒全血跟血浆都为两次方参考范围内，而且全部转阴了！铁蛋白，细胞因子，白介素等等检查也都正常。血液科的杨海霞教授笑着对我们说：“你们家孩子恢复得非常好，以后可以慢慢融入正常的生活了。”那一刻，我激动得说不出话来，泪水再次模糊了我的双眼。这一路走来，我们经历了太多的艰辛和痛苦，如今终于看到了胜利的曙光。

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回顾这段与噬血细胞综合征战斗的历程，我想告诉大家，噬血细胞综合征虽然可怕，但并不是不可战胜的。在这个过程中，我们一定要相信医生的专业判断，积极配合治疗。同时，增强孩子的免疫力也非常重要。在孩子停药后，我们平时要注重孩子的饮食营养，让他多吃一些富含蛋白质、维生素的食物；也会鼓励孩子适当进行一些运动，增强体质。

现在，孩子已经慢慢融入了正常的生活，看着他天真无邪的笑容，我知道我们所有的付出都是值得的。我希望我的分享能给正在经历类似困境的家庭带来一些鼓励和希望，让我们一起加油，相信孩子们一定能够战胜病魔，健康快乐地成长！