45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点

杨娟97 · 发表于 2025-10-9 09:25

45岁，男，发烧，低烧一个月，说是溶血，脾大发现已有2年多，地中海贫血，9月17号在广西贵港市人民医院确诊EB感染噬血细胞综合症，化疗6次了，精神状态还可以，就是晚上出虚汗一个小时左右换一件衣服，睡眠不好，每天打2支升白细胞的针，之前0.3，今天早上抽血上升到1.6，麻烦各位大佬和好心人帮忙看看检查报告？

TWXJL · 发表于 2025-10-9 16:13

没看到最新的scd25/铁蛋白/eb病毒等报告，现在还发烧吗？出虚汗多是用了激素吗？

ADVUP · 发表于 2025-10-9 16:46

我用激素就出汗，特别虚

亮哥 · 发表于 2025-10-9 18:08

你家这些检查结果，都是之前的。相关噬血关键指标没有看到；EB病毒关键指标没有看到；尤其是病理活检结果很模糊，需要上级专家再次会诊。如果确诊是长期症状的成人EB病毒噬血，那就不是简单化的检查和治疗了，一定要去更专业的医院，才能有效提高存活率。群里一个中秋假期，就好多个复发的，成人噬血不可轻视和抱着就近治疗就能治愈的幻想的。说严重点，去北京都存在一定死亡率，地方医院要想把这个疾病研究透彻，还不知道还要死多少人才有一定的经验。建议，完善相关慢活EB和噬血检查，以精准判断现在病情的治疗效果。你家慢活EB的概率很大，一定要重视！

听涛观海 · 发表于 2025-10-9 18:34

血常规是最近的，结果还是有点低，白细胞血红蛋白这些低，还有诊断结果也不是很好，成人的噬血比较麻烦