快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1869|回复: 12

8岁,这些指标能否确定噬血?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
发表于 2025-10-9 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西汉中
以下这些检查能否确定噬血?没有进行噬血治疗,只进行其他支持性治疗就好了。这是一过性的吗?麻烦大神们帮帮,感谢了。医院看指标好了随时可能让出院,不敢出啊。


231826r4dvgh7g4sh4gopg.jpg

231826l5l47e59z9a96ea5.jpg

231750exn5gwlfxr73lp25.png

231750c22doispqpsxs237.png

231749bty5bgmtagf4oymm.png

231749dtqr1r8dg5thgrgo.png

231749i27k7g3rkr267k3r.png

231750bgxw11jq2xwxxsbx.png

231750gvuufjbzb88btz4b.png

231750p91kkh9b31hb6z5h.png

231954rzuvpcdbz9c9tpct.jpg

231955scr9cza44otftb4q.jpg

231955xtjn4d3yhjjh9803.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508080
发表于 2025-10-10 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
      SCD25结果、肝肾功结果、肝脾肿大超声结果是完全符合噬血诊断标准的。骨穿结果偶见噬血细胞也算符合吧。铁蛋白结果1000多,只能说勉强符合。但是细胞因子结果很意外,完全不符合噬血,与SCD25结果完全表现两种不同的结论,不知道是不是检测样本上出现了意外情况。血常规也不太符合噬血标准。所以,你家噬血的诊断上其实是有些结果矛盾的,但是如果整体达到5条,也可以说符合噬血或有噬血较强的表现。这种情况下能及时控制住噬血的恶性发展,也是非常有必要和理想的。其他就要看后期减停药后的恢复情况了,具体还是先看医生的诊治效果吧,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-10 10:31
SCD25结果、肝肾功结果、肝脾肿大超声结果是完全符合噬血诊断标准的。骨穿结果偶见噬血细胞也算符合 ...

怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度怀疑是不是她们不敢接收我们。我们就是一直只是对症治疗肝,肺。指标好多了。我怕会很快赶我们出院。出院心里没底啊。敢出院吗?出院要怎么做啊?附上近期报告单


114130byjhx9qna9uu1v9t.png

114131h0fdcr1v8v111ew5.png

114131ifij08sg9s6eux6x.png

114131mo9sgpz9oown55uu.png

114131pt3tgg3xohg0mxo9.png

114131yxsqi2qeymzcc4qg.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2025-10-10 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
流心奶黄包 发表于 2025-10-10 11:41
怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度 ...

肝功能有恢复,血常规主要指标也还好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508080
发表于 2025-10-10 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-10 11:41
怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度 ...

       最新的报告符合医生医嘱,理论上可以出院随诊治疗。如果出院,一定要加强护理,饮食干净卫生。其他就是看随诊期间的情况如何了。谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2025-10-10 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
治疗后的化验单看着都还好,既然大夫让出院了,那就暂时先好好护理,避免感染,看后续复查结果!勤复查,勤关注相关噬血指标!祝好
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
琦7205 发表于 2025-10-10 21:25
治疗后的化验单看着都还好,既然大夫让出院了,那就暂时先好好护理,避免感染,看后续复查结果!勤复查,勤 ...

感谢。肝酶虽然差不多了,但娃娃现在肝还是比较大,医院说可能得肝穿。好怕怕。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-10 21:21
最新的报告符合医生医嘱,理论上可以出院随诊治疗。如果出院,一定要加强护理,饮食干净卫生。其 ...

谢谢亮哥,娃现在还是每晚烧。肝大。医生可能要安排肝穿。好害怕。
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2615
发表于 2025-10-11 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
注意防护,切勿感染,饮食尽量卫生干净哦
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-12 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
最新检查结果。肝酶有轻微浮动。


095502ncfe6cnc0x9nf060.png

095502ruhvth244w9uhgtg.png

095502x5zhobnupqcbaysp.png

095603gierag9n3ntia3eh.png

095603ou4p8zld5dl4pujq.png

095603r9fglickvyrx8c3r.png

095603x8pjrh4pjehzhjvh.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508080
发表于 2025-10-12 21:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-12 09:56
最新检查结果。肝酶有轻微浮动。

这些结果以治疗期来看,整体还是可接受范围的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-12 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-12 21:26
这些结果以治疗期来看,整体还是可接受范围的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!

谢谢亮哥。就是不知道为什么总是嗜酸计数不高,但百分率高。而且越来越高
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508080
发表于 2025-10-13 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-12 22:13
谢谢亮哥。就是不知道为什么总是嗜酸计数不高,但百分率高。而且越来越高

去咨询下风湿免疫科,看他们怎么说
回复

使用道具 举报

热门推荐
不同类型噬血细胞综合征的用药策略  ——   王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 ——
各位病友、家属朋友们: 2026年国庆前夕,我们噬血细胞综合征之家病友公益
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表