快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30 ...

发新帖

查看: 1519|回复: 11

孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

发表于 2025-10-11 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

1、9月30日八周化疗停疗，当时外送检测血浆阴，10月10日院内检测血浆又760了，停疗后口服芦可替尼早一片晚一片，地塞米松逐渐减量到现在两天半片。

2、孩子9月化疗期间，口腔感染了真菌鹅口疮，涂了制霉菌素，德国凝胶，碳酸氢钠漱口，但老不好，反反复复，口服伏立康唑，已经3周多了，大家还有没有什么别好的的办法啊？

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 14:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

第一次发贴，图片好像重复了，大家见谅

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500133

发消息

发表于 2025-10-11 14:58 | 显示全部楼层中国四川成都

你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

回复

使用道具举报

19 主题	619 帖子	5154 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5154

发消息

发表于 2025-10-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 14:58
你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

琦7205 发表于 2025-10-11 15:32
口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

9月份就出现过一次院内血浆阳，外送检测血浆又是阴，我也不知道该信哪个了，孩子暂时稳定

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500133

发消息

发表于 2025-10-11 16:30 | 显示全部楼层中国四川成都

GWBFL 发表于 2025-10-11 15:37
我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候，有些机构对EB病毒DNA检查结果不太精准，或者是受到样本细胞变化导致，比如运输或上机时间。建议换机构复查。祝好！

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2025-10-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一个eb病毒检测

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-11 18:33
个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一 ...

医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-12 09:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 16:30
如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候， ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2025-10-15 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

GWBFL 发表于 2025-10-11 22:06
医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-15 15:52
这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

也可能是，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-11 02:18 , Processed in 0.147834 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表