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噬血细胞综合征之家

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35岁,时隔七年!终于确诊淋巴瘤样肉芽肿,2级。

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发表于 2025-10-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西太原
       2018年5月,持续高烧,北京协和查出EB病毒,更昔洛韦治疗后退烧,之后低烧,间断半个月左右高烧。2019年底经验性扛结核治疗。2020年在友谊医院左肺上叶切了个结节是异烟肼耐药结核,低烧好转,间断高烧未改善。2023年初停药,高烧好转。2023-24年两年有轻微咳嗽,复查等均正常。2025年年后复查ct突增大量大的结节,北胸穿刺气管镜考虑机化性肺炎,短期激素治疗。6月9月复查持续增大,9月北胸穿刺,友谊医院病理张燕林医生会诊结果是淋巴瘤样肉芽肿2级。

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 楼主| 发表于 2025-10-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
目前肺部很多很大的结节,最大7*5厘米,血氧低,气短。今年爆发的疾病,3月到现在,也走了不少弯路。。幸好,现在确诊了。。现在到了下个阶段了,治疗和预后了。。
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 楼主| 发表于 2025-10-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
这个是朝阳医院整理病史资料最全的记录

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发表于 2025-10-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你的病历中写了2019年7月,2019年9月,2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染,其中友谊建议你移植,予以拒绝。七年发展为淋巴瘤,算是发展慢的了。
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 楼主| 发表于 2025-10-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
夜问 发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月,2019年9月,2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染,其中友谊建议你移植,予以拒绝 ...

哦,那时候,只是载量阳,但又不那么高。门诊说的慢活,住院查下来,还是以观察为主的
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发表于 2025-10-11 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
月月鸟月长 发表于 2025-10-11 17:01
哦,那时候,只是载量阳,但又不那么高。门诊说的慢活,住院查下来,还是以观察为主的

但是这次张燕林报告依旧没有写慢活
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发表于 2025-10-11 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
张2302 发表于 2025-10-11 18:42
但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

已经慢活发展成淋巴瘤了
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发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
夜问 发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月,2019年9月,2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染,其中友谊建议你移植,予以拒绝 ...

只想说,帖主命真大
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发表于 2025-10-11 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个病情可能还是要去问问专业的医生,看下到底是个什么情况。尽量找这方面的首席专家。
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发表于 2025-10-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
确诊了就对症治疗吧
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发表于 2025-10-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
七年。。。
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