2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？

九月九 · 发表于 2025-10-12 00:27

EB病毒噬血复发后DEP方案化疗了两次，北京儿研所让准备移植，儿童医院看了让准备移植，现在整理了一下发病整个过程准备去找王昭主任再看看，不想移植，想要保守治疗有没有机会？如果说化疗稳住噬血症状可以保守治疗吗？现在EB病毒血浆阴性，全血5.5*10的3次方。如果一定得移植有一个问题想咨询大家，关于卵巢冻存手术安全可靠吗？如果不做卵巢手术对孩子以后内分泌失调会影响卵巢早衰影响生命吗？孩子以后能不能生育无所谓，现在关键想要孩子平平安安健健康康的。

亮哥 · 发表于 2025-10-12 08:45

我先问一点：你家当时在当地医院治疗后，到底有没有确诊在治疗期发生卡肺？就是肺孢子菌感染。这个问题很关键！

九月九 · 发表于 2025-10-12 08:48

亮哥发表于 2025-10-12 08:45
我先问一点：你家当时在当地医院治疗后，到底有没有确诊在治疗期发生卡肺？就是肺孢子菌感染。这个问 ...

八疗结束后在家发热回到云南医院住院要求做c't医院没给做，9.8号做了c't说肺炎非常严重也没有说是卡肺，我才转到北京儿研所来的，9.10号北京c't报告出来确诊卡肺p

亮哥 · 发表于 2025-10-12 09:41

九月九发表于 2025-10-12 08:48
八疗结束后在家发热回到云南医院住院要求做c't医院没给做，9.8号做了c't说肺炎非常严重也没有说是卡肺， ...

   你家这个情况存在复杂性和临摹两可，我就说下个人的观点（仅供参考）：

   第一、如果是先卡肺感染导致的免疫低下，是完全有可能在停疗初期再次导致EB病毒活动或噬血活动的，因为在治疗期或停药初期，一个感冒都可能引起噬血再次活动。所以，如果是先卡肺感染，再EB病毒噬血活动，那是有可能有概率通过保守治疗后不用移植的。

   第二、你家是否移植的问题，需要专业权威医生通过全面的病程病史和检查报告来判断，你也要给医生说清楚重要关键点，比如停疗初期发生了卡肺。

   第三、儿童EB病毒相关噬血的复发，不同医生的观点不同，有些认为复发就必须移植，有些会认为应该给孩子一次机会。无论你选择哪种方式，都是在配合医生的情况下需要自己自行承担相关风险。所以，有时候下定决心就真的要抗住。

   总结：移植有移植的风险，不是每个人都能移植成功。保守治疗有保守治疗的风险，也不是每个人都能保守成功。但是从我们病友群多年的统计来看，这几年的确有不少保守成功的，但还是那句话不是每个人都能保守成功的。你找王昭主任再咨询咨询，是没有任何问题的。其他具体谨遵医生医嘱，你们家人也要商量斟酌。祝好！