35岁成人嗜血病友，eb病毒NK，T细胞感染型，治疗1个月多了，移植担忧中

沃桐 · 发表于 2025-10-27 20:24

病人35岁，感染嗜血一个半月了，目前转到友谊医院了，医生给出的诊断是NK和T细胞的EB病毒感染，比较严重让移植，目前家人也在准备中，但是还是很担心害怕，对未来恐惧！病人整体状态还行，医生说越早越好，怕后续复发，控制不住！真的只能移植了么？病人现在吃的药有芦可替尼，泊沙康挫肠溶片，复方磺胺甲恶唑片，还有碳酸氢钠，输液有甲强龙，红药水之类的，血项还是不稳定，这两天血小板一直在升高，很奇怪，之前是脾肿大，前两天彩超看，恢复了，但是eb病毒又复阳了！下边是血项和最近eb的检查。

沃桐 · 发表于 2025-10-27 20:32

有些报告也看不懂，请病友指点下

沃桐 · 发表于 2025-10-27 20:41

目前病人状态整体还行，目前还在化疗用的红药水，肉蛋奶不能吃，之前在地方的用的化疗药是依托泊苷

琦7205 · 发表于 2025-10-27 20:47

成人EB病毒感染，N K跟T 细胞感染估计大概率是要移植的，确实在状态好的情况下移植成功率会更高一些！祝好！

晨光中的小禾苗 · 发表于 2025-10-27 20:53

Eb病毒感染t nk细胞的话，就不要抱有侥幸心理了。听医生的话，做好移植准备。好好护理，能吃就多吃，争取最好状态进舱。也要防护好，千万不要搞感染了，谨慎对待，不要胡吃乱跑

听涛观海 · 发表于 2025-10-27 21:10

eb的血浆病毒还是阳性的，三次方，这个还得听取专家建议，有时候就和楼上说的状态好的时候进行可能效果也会好一点，纠结也没干的办法还是得积极面对

困6274 · 发表于 2025-10-27 21:11

EB累及全系的噬血，确实要积极考虑移植

糖果果74 · 发表于 2025-10-27 21:12

eb感染了t、nk，数值还不算低，感觉目前应该尽快控制住eb病毒，病毒数值低点进仓会更好些，争取一个好的身体状态进仓！做好防护，避免感染，家属做好护理经验的学习！加油，祝好！

沃桐 · 发表于 2025-10-27 21:18

困6274 发表于 2025-10-27 21:11
EB累及全系的噬血，确实要积极考虑移植

嗯是，虽然状态还行，但是感染细胞很多，一开始我是不相信的，以为会像其他人一样保守治疗。

菜菜子12 · 发表于 2025-10-27 21:20

成人这个类型一般都是要移植的，因为一旦复发极其危险，所以一般会在状态好的时候让移植，上述检查eb病毒血浆还在阳性

沃桐 · 发表于 2025-10-27 21:20

糖果果74 发表于 2025-10-27 21:12
eb感染了t、nk，数值还不算低，感觉目前应该尽快控制住eb病毒，病毒数值低点进仓会更好些，争取一个好的身 ...

是eb病毒控制越低，移植风险系数越低是吧？我们现在还在化疗，后续结果再看下病毒载量

沃桐 · 发表于 2025-10-27 21:21

菜菜子12 发表于 2025-10-27 21:20
成人这个类型一般都是要移植的，因为一旦复发极其危险，所以一般会在状态好的时候让移植，上述检查eb病毒血 ...

我没搞明白是把eb病毒控制越低，最好是阴，移植效果最好是吧？

沃桐 · 发表于 2025-10-27 21:24

听涛观海发表于 2025-10-27 21:10
eb的血浆病毒还是阳性的，三次方，这个还得听取专家建议，有时候就和楼上说的状态好的时候进行可能效果也会 ...

嗯是，eb还在生长，之前还是阴的！还是化疗没彻底吧

亮哥 · 发表于 2025-10-27 21:32

你家噬血关键指标都还好，说明噬血是暂时控制了的。然后重点就是EB病毒，你家是血浆和全血均是阳性，亚群又是以NK细胞感染为主，存在造血干细胞的感染。这种EB病毒趋势在成人身上常规治疗是很不理想的。在现有治疗方案下，还是要尽快做好移植准备，以争取最后的胜利！其他具体谨遵医生医嘱，建议病人及家属积极配合医生，加油，祝好！