9岁女孩，嗜血细胞综合征

知鱼之乐

[size=17.0667px]      我们孩子2025年11月13日无任何症状发烧了，之前10月16发烧，当时有啥感冒症状没，已经忘了，在县医院做血常规后说细菌感染，输了3天液，好了就去上学了，11月13日发烧后开始38℃多，在县医院做各样检查，门诊，住院反复5天高烧39.8，退烧药止不住，双眼睑肿，11月19日就住进市医院，做了许多检查，11月21检测eb血浆阳，脾大，动脉扩张，医生认为是川崎和eb感染，用了更昔洛韦两天，11月23日晚开始输人体免疫球球蛋白，按体重每千克1g的剂量，输了两天，25日体温降到38.5℃，但是复查血，25日血清铁蛋白大于2000，脾脏比21日继续增大，异型淋巴细胞18%，市医院怀疑引发了噬血细胞，26日到省儿童医院治疗，做骨穿有噬血细胞存在，血清铁蛋白3094.96，血浆EB病毒DNA定量：9.69E2，然后做scd25值：26933（正常值0--6400），11月28日血常规异型淋巴细胞22%，血清铁蛋白下降到1621，12月1日感染科和血液科联合会诊确诊噬血细胞综合征，但是鉴于从11月29日体温开始下降，趋于正常，整个治疗过程只有输阿昔洛韦和人体干扰素雾化，布地奈德雾化，注射复方甘草酸苷，12月2日（体温正常3天）复查血常规后，3日出院，5日体温38℃，6日又返回医院，返回医院后体温就正常了，查上呼吸道合胞病毒阳性，用了人体干扰素雾化，布地奈德雾化，复方甘草酸苷，9日复查，血清铁蛋白下降到418，血浆EB病毒dna定量低于检测低于。血常规等见总结表。出院前做了基因检测，12月20号左右检测报告出来见报告。12月31北上见了王主任，开了住院证，现在等待入院。请各位大佬帮我们看看这种情况严重程度，还有第一次来北京不知道需要住院多久院（孩子现在看着很正常，能吃能喝，没有不适），也不知道全面检查需要准备多少费用？