快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复， ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 1015|回复: 25

31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

发表于 2026-1-5 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2024年3月底不明原因发烧十余天，期间偶尔胀肚，脖子两边肿大，4月7日检查出EBV-DNA（细胞内）8.44E+0.5,提示超出该方法检测上限，持续到4月11日武汉协和收治住院，住院两周，住院期间打的更昔洛韦等抗病毒药物，持续服用伐昔洛韦+胸腺肽

2025年6月11日开始打日仙达，打了四个月，十六针，2025年11月24日开始打干扰素，一个月四针，经常淋巴肿，乏力，晚上盗汗严重。

微信图片_20260105181730.png

微信图片_20260105181730.png

微信图片_20260105181737.png

微信图片_20260105181743.png

微信图片_20260105181748.png

微信图片_20260105181755.png

微信图片_20260105181759.png

微信图片_20260105181804.png

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484492

发消息

发表于 2026-1-5 19:08 | 显示全部楼层中国四川成都

你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞轻微感染，才2次方。所以EB病毒整体结果只是轻微感染。另其他结果也没有你开始说的那么恐怖。建议不要过于焦虑，避免心理疾病大于实际情况。其他就先配合医生随诊，自己也要调解心态。祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-5 19:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2026-1-5 19:08
你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞 ...

谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

回复

使用道具举报

19 主题	608 帖子	5038 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5038

发消息

发表于 2026-1-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

回复

使用道具举报

16 主题	8996 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33192

发消息

发表于 2026-1-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484492

发消息

发表于 2026-1-5 20:01 | 显示全部楼层中国四川成都

鸿濛汗漫发表于 2026-1-5 19:27
谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

如果你确实十分担心，也可以找下王主任的。

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

琦7205 发表于 2026-1-5 19:30
现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

谢谢！

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2026-1-5 19:37
eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

谢谢！

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5891 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5891

发消息

发表于 2026-1-6 04:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5891 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5891

发消息

发表于 2026-1-6 04:56 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	86 帖子	511 积分

Rank: 4

积分: 511

发消息

发表于 2026-1-6 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。如果挂不上王昭主任的号，找晶石主任看看也可以

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:00 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:05 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:56
另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

干扰素打上之后，肝功指标就开始不好了，超敏C反应蛋白1.7

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:06 | 显示全部楼层中国湖北武汉

晨光中的小禾苗发表于 2026-1-6 13:38
你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。如果挂不上王昭主任的号，找晶石主任看看也可以
...

这两年人一直乏力

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:14 | 显示全部楼层中国湖北武汉

OFGHT 发表于 2026-1-6 14:00
之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

2025年4月1日超声所见
肝脏切面形态正常，肝内光点分布不均，前区回声增强，后区回声减低，内未见局限性异常回声，门静脉主干内径约1.2cm。胆囊切面内径约7,7x2.6cm，内可见多个高回声团与壁相连，后方无声影，不随体位改变而移动，其中一大小约0.4x0.4cm。脾厚3.8cm。CDFI:门静脉血流充盈。上述部位未见异常血流信号。超声提示：脂肪肝；胆囊息肉

回复

使用道具举报

1 主题	185 帖子	6121 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6121

发消息

发表于 2026-1-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

你为什么突然开始打日达仙啊

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5891 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5891

发消息

发表于 2026-1-6 14:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5891 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5891

发消息

发表于 2026-1-6 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

淋巴结多大呀稍微大点不提示问题

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-7 09:15 | 显示全部楼层中国湖北荆州

张2302 发表于 2026-1-6 14:19
你为什么突然开始打日达仙啊

我们这里的医生让打的，说可能是免疫力太差了

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-7 09:16 | 显示全部楼层中国湖北荆州

WVCPO 发表于 2026-1-6 14:25
白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

...

这边医生让打的。。。

回复

使用道具举报

热门推荐

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况: 目前阶段地塞米松、VP16第四针，新出的基因报告今天的抽血如下，请大佬帮忙看下

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们: 患者是我的妈妈，60岁，在2025年1月份，因为发烧，在卫生院输液一天吃了三天药已好转

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-11 12:05 , Processed in 0.176894 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表