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25岁女成人still噬血,dep治疗后的结果

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发表于 2026-1-11 12:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
患病及治疗过程:

2025.10.8---2025.10.23   每日持续发烧,当时血项显示白细胞、中性粒细胞、C反应、血沉、铁蛋白很高,使用青霉素、美罗培南无效,发烧起皮疹浑身疼,退烧后皮疹消散、浑身疼痛缓解,经齐鲁医院会诊后确诊成人still

2025.10.24   在济南中心医院风湿免疫科激素治疗有效,不发烧、不疼痛、铁蛋白降至400,
2025.11.10   治疗过程中又发烧,当地医院怀疑合并噬血
2025.11.11-2025.11.14    使用丙球+500mg激素冲击,此时铁蛋白、肝功直线飙升,血小板下降至90,当地医院建议转入齐鲁或北京治疗

2025.11.15  第一次dep2025.12.04  第二次dep
2025.12.20  第三次dep
2026.01.03  第四次dep

以下是我的化疗后抽血检查变化

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 楼主| 发表于 2026-1-11 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
以下为我的骨穿、淋巴活检、基因检测、细胞因子以及治疗过程中抽血化验的结果


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 楼主| 发表于 2026-1-11 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
mmexport1768117865280.jpg



这个是腰穿脑脊液免疫分型的报告,想让各位大佬帮忙看下,这个结果我看不太懂


1、这个结果是否提示我噬血已累及中枢神经?还是说成人斯蒂尔也会影响这个表达异常?


2、如果说已经累及中枢神经,药物治疗或者提高自身免疫力能否缓解、清楚异常表达?

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发表于 2026-1-11 16:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       病理活检结果没有发现什么问题,属于正常范围的结论。基因结果提示也基本上正常,没有发现与噬血有直接关联的致病性基因点。

       骨穿报告是11月份的,符合噬血指标。细胞因子指标的风湿项逐步好转,但仍需配合医生后期治疗。其他血常规和肝肾功均逐步好转。整体来说相关指标,在DEP治疗后是逐步好转,情况是基本上正常的。

       然后说流式细胞术,这个结果很奇怪,提示异常NK和T细胞。不知道之前血液做过这个检查没有?看下之前血液的检查有没有异常。如果没有异常,加上其他活检病理也没有恶性疾病的结论。所以,这个流式细胞术只有后期随访。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2026-1-11 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
基因结果正常,铁蛋白,scd25这些都恢复的挺好,流式细胞术存在异常细胞,这个观察随诊看看
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