快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 984|回复: 11

请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

[复制链接]

6

主题

29

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
发表于 2026-1-11 23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我先同步下信息:

我的3岁女儿,1月10日确诊为噬血细胞综合征,8项中符合5项,在骨髓里发现嗜血细胞,血浆里发现6次方的EB病毒。目前在广州就医,由于家人都在广州方便住院照顾,想先找个病友推荐的广州医院先治疗,边治疗边研究北京那边的医院

所以想先问一下病友们,请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

目前女儿正在吃芦可替尼,先谢过有回复的好心人们!

回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3571

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3571
发表于 2026-1-12 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
如果经济可以最好直接上北京北京治疗比较成熟
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

1423

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1423
发表于 2026-1-12 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东珠海
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500161
发表于 2026-1-12 18:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
     儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北上的问题了。祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2597

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2597
发表于 2026-1-12 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治疗可控就在当地,如治疗不佳尽早转上级医院,楼上大佬已经回复具体当地找那些权威
回复

使用道具 举报

23

主题

7171

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28078
发表于 2026-1-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
番茄炒鸡蛋 发表于 2026-1-12 16:21
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您

您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2026-1-12 18:00
儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2026-1-12 19:54
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以

谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

230

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
230
发表于 2026-1-13 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我就是在广州中二孙逸仙纪念医院治疗,控制住噬血然后去了北京友谊复查评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

1423

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1423
发表于 2026-1-13 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
Steve 发表于 2026-1-13 00:41
您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下

eb
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2026-1-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我侄子8岁,1月初确诊的噬血性细胞综合征,目前在广州市妇女儿童医疗中心(珠江新城)的ICU
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表