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噬血细胞综合征之家

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请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

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发表于 2026-1-11 23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我先同步下信息:

我的3岁女儿,1月10日确诊为噬血细胞综合征,8项中符合5项,在骨髓里发现嗜血细胞,血浆里发现6次方的EB病毒。目前在广州就医,由于家人都在广州方便住院照顾,想先找个病友推荐的广州医院先治疗,边治疗边研究北京那边的医院

所以想先问一下病友们,请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

目前女儿正在吃芦可替尼,先谢过有回复的好心人们!

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发表于 2026-1-12 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
如果经济可以最好直接上北京北京治疗比较成熟
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发表于 2026-1-12 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东珠海
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您
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发表于 2026-1-12 18:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
     儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北上的问题了。祝好!
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发表于 2026-1-12 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治疗可控就在当地,如治疗不佳尽早转上级医院,楼上大佬已经回复具体当地找那些权威
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论坛元老

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发表于 2026-1-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以
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 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
番茄炒鸡蛋 发表于 2026-1-12 16:21
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您

您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下
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 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2026-1-12 18:00
儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北 ...

感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2026-1-12 19:54
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以

谢谢!
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发表于 2026-1-13 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我就是在广州中二孙逸仙纪念医院治疗,控制住噬血然后去了北京友谊复查评估。
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发表于 2026-1-13 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
Steve 发表于 2026-1-13 00:41
您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下

eb
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发表于 2026-1-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我侄子8岁,1月初确诊的噬血性细胞综合征,目前在广州市妇女儿童医疗中心(珠江新城)的ICU
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