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儿童eb病毒相关噬血,结疗后是否有必要北上做二次评估?

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发表于 2026-2-27 15:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东江门
各位病友、家长好~

论坛里很多家长都建议,治疗稳定或结疗后,去北上权威医院再做一次评估。

但我们特别纠结:一来担心途中、医院环境增加感染风险,二来重新抽血、骨穿,孩子实在太折腾,所以想跟大家取取经。

我们现在在南方医科大学南方医院治疗,已经化疗了七次(第六周),全血EB病毒DNA数值是有逐步下降的,最新一次检测数值为1.49*10的2次方

化疗药物为:甲泼尼龙+依托泊苷,缓解后改口服甲泼尼龙

上一次骨穿时间在第四次化疗后,检测结果在这个帖子:http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17502&extra=
主治医生说这个结果看起来没有很好的缓解,又补充说四次化疗后效果不好的情况很常见,还需要根据8周治疗后的复查情况来做进一步判断。医生的这个回复,我们感觉还是挺焦虑的。

麻烦有经验的家长分享下实际选择,也给其他迷茫的病友做个参考,非常感谢!


想请教大家 3 个问题:

1、大家是原医院结疗后,没做本地评估就直接北上评估吗?

2、还是先在本地做完结疗评估,再根据结果决定是否北上?

3、如果本地评估结果不错,是不是就不用再北上二次评估了?

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论坛元老

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发表于 2026-2-27 19:13 | 显示全部楼层 中国北京
       你家这个是否北上的问题,我来解释下:第一、之前北上评估的小病友,都是当地没有权威医生的;第二、最关键的是,近期北上评估的小病友,一般都是当地治疗不顺利的。如果当地治疗顺利,一般是不用北上的;第三、如果当地治疗噬血经验丰富,一般都不会北上了。因为当地就能搞定。

       然后就是很多病情复杂的北上,检查评估后也是要移植的。所以,如果只是普通的噬血,在当地权威医院治疗和八周评估就行了,这种是没有必要必须北上的。另从部分儿童家长北上反馈来看,儿童相关治疗和评估建议还是首选儿童医院,儿童部分指标还是有范畴的(比如北儿、京都、儿研所皆可选择)。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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