NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？

CZDIC

       大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋巴瘤4期(骨髓浸润)合并嗜血细胞综合征，在武汉协和医院已经完成了4个周期的化疗（2026年2月7日出院）。化疗后骨髓、血浆EBV已转阴，PET-CT仍可骨、鼻腔高代谢（核医学科医生阅片后给出建议：经验上判断，这两处高代谢与肿瘤相关度不大）。

       2026年2月16日，患者开始出现不明原因发热，一般在午后开始出现，体温波动在37.4-38.8摄氏度之间，偶有畏寒，无咳嗽、流涕，无腹痛、腹泻，无尿频、尿急、尿痛等症。抗感染（美罗培南、阿昔洛韦）治疗无效。检查情况：血常规（三系低，详见附图），C反应蛋白、降钙素原正常。血培养、G/GM试验（查真菌）、NGs、EBV、巨细胞病毒均阴性，肺部+腹部CT都没有找到明确的感染灶。铁蛋白：930ng/ml，SCD25 14326pg/ml(正常范围小于6400)，NK细胞活性降低，纤维蛋白原小于1.5g/L，骨髓细胞形态学：可见嗜血细胞。

       2026年2月26日加用替加环素，27日开始未再出现发热。2月28日最后一份血培养提示：奥斯陆莫拉菌生长，药敏待回报。
     
       我们目前已经转到北京大学人民医院，教授们对于诊断和病因也很为难，不知道是细菌感染？嗜血细胞综合征复发？还是原发病变化？原计划2月底完成各项准备，3月初可进仓移植。目前因为突发情况，病情晦涩复杂，描述也有不详尽之处，希望大家有相似经历的给我们一点建议和方向。

亮哥

        你家病人这个情况也是比较久了，感觉治疗前后都是比较复杂的了。然后现在根据病情又转到北人了，我和你家聊过，从之前转院前的情况来看，其实病情并没有完全控制，因为之前治疗过，现在病情复杂化后，新接手的医院肯定会有疑惑，不排除重新全面检查后再做进一步治疗。另你家情况，如果其他没有问题，我个人怀疑还是淋巴瘤方面的，建议病人和家属需要配合医生进一步检查和判断。然后噬血复发要3个指标达标才算。既然你家在北人，建议问问黄晓军院士，以得到更权威的检查判断。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

涂涂68

亮哥 发表于 2026-3-1 20:19
你家病人这个情况也是比较久了，感觉治疗前后都是比较复杂的了。然后现在根据病情又转到北人了，我 ...

发热的情况和我妈妈当时非常相似，午后开始，最高不超过39，伴有寒战，没有鼻涕咳嗽。我家后面查了两轮ngs才在血液里找到了结核菌，诊断是血行性播散结核引发的噬血，化疗后容易感染，除了本身的淋巴瘤，可以排除下感染的情况

滴嘎

亮哥 发表于 2026-3-1 20:19
你家病人这个情况也是比较久了，感觉治疗前后都是比较复杂的了。然后现在根据病情又转到北人了，我 ...

感谢亮哥！万分感谢

滴嘎

涂涂68 发表于 2026-3-1 20:47
发热的情况和我妈妈当时非常相似，午后开始，最高不超过39，伴有寒战，没有鼻涕咳嗽。我家后面查了两轮ng ...

好的，我们查了TBspot是阴性的，不过其中一份血培养有了阳性结果，应该也是藏的深的感染。另外，请问一下，您母亲当时发烧时，血常规三系也下降厉害吗？

兰兰19

我们当时和你们的检查结果差不多一样，淋巴瘤，嗜血细胞综合征，肺部有积水，每天晚上是发烧，化疗都不管用，最后在北人的联合医院强行移植了，现在恢复挺好的，都上班了。

菜头

我们21年12月噬血也是在武汉协和打化疗，22年9月在北京大学人民医院移植。我们噬血控制住后有出现发烧是真菌感染引起的。在移植仓也有出现发烧，排除了噬血复发是用ATG引起的。

滴嘎

兰兰19 发表于 2026-3-1 21:06
我们当时和你们的检查结果差不多一样，淋巴瘤，嗜血细胞综合征，肺部有积水，每天晚上是发烧，化疗都不管用 ...

好的，感谢感谢，给我们增加了很大信心！

滴嘎

菜头 发表于 2026-3-1 21:30
我们21年12月噬血也是在武汉协和打化疗，22年9月在北京大学人民医院移植。我们噬血控制住后有出现发烧是真 ...

好的，感谢分享，拓宽思路了。

菜头

滴嘎 发表于 2026-3-1 21:40
好的，感谢分享，拓宽思路了。

北人移植，我们9个月停药11个月去上班。你们这个年纪移植成功率是非常高。听主任的话，按照他的要求做护理，几乎没多大问题。

涂涂68

滴嘎 发表于 2026-3-1 21:00
好的，我们查了TBspot是阴性的，不过其中一份血培养有了阳性结果，应该也是藏的深的感染。另外，请问一下 ...

是的，我妈妈当时是午后低烧，几个小时后自行退热，后面发展成高热后先是血小板明显下降，后面就三系都低了，铁蛋白飙升，scd25飙升，感染指标飙升，白细胞就1.多，我们当时tspot也是阴，血里测出结核后tspot也还是阴的，我们家一直有风湿免疫问题，长期吃吗替，医生说就很容易导致感染。

菜菜子12

如果噬血复发的话，铁蛋白，细胞因子，scd25这些指标会升高

滴嘎

涂涂68 发表于 2026-3-2 09:54
是的，我妈妈当时是午后低烧，几个小时后自行退热，后面发展成高热后先是血小板明显下降，后面就三系都低 ...

好的，感谢感谢

滴嘎

菜菜子12 发表于 2026-3-2 11:19
如果噬血复发的话，铁蛋白，细胞因子，scd25这些指标会升高

嗯嗯，嗜血的指标也有升高，不过高的不是那么多。