小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！

阿冉

       我家小孩5岁10个月，2月24号下午发烧，被我们当成普通感冒在家喝药治疗，2月26号发烧39+，立即就医后当时的C反应蛋白是九点多，医生开了头孢克肟颗粒让回去吃，说吃1天没有效果再来医院挂针。吃药无效，2月28号下午去医院，C反应蛋白已经26左右，立即安排住院。2月28号—3月4号，用了地塞米松，美罗培南，期间控制到20小时没有发烧，但是没有完全控制住。3月4号早上铁蛋白爆表4万多，立即转到武汉协和血液科，开始排查肿瘤、白血病，到3月6号查出是EB病毒，具体感染了哪个细胞还不知道是哪一个。从3月4号下午开始打米乐松，剂量都不大，每天80毫克，后增加到120毫克，直到3月10号增加到212毫克，还是没有把体温完全控制住，3月6号至10号期间，每天早上发烧一次38左右。3月11号已经完全控制不住后，主治医师才找来科室教授（当时教授还说：以我个人经验来看这个患者不是嗜血细胞综合症，单纯的控制体温用布洛芬没得6-8小时喝一次就够了，没有必要把激素堆这么高）

       在血液科期间，医生从来没有让我们去查风湿免疫疾病，重点一直在排白血病和肿瘤，我们家属对这方面的知识不太了解，全权相信医生，配合检查，结果换来方向跑偏，一直在耽误时间。

       3月12号我问了亮哥，亮哥说出来的报告不太符合嗜血细胞综合症，更需要排除幼特和自身炎症性疾病。我也听从亮哥的建议在网上挂了北京儿研所风湿免疫科赖建铭教授的号，赖教授说我家孩子是幼特引发嗜血，情况很危急，现在的治疗方案我很不满意，并把排查方向和治疗方案告知我。随后我把该观点转述给主治医师后，这个时候她才向上级反馈并请来了风湿免疫科专家来会诊。风湿免疫科专家来会诊也是说幼特引发嗜血，准备转入风湿免疫科。

       这个时候我的家人已经不再相信武汉协和医院，当天上午（3月13号）从武汉协和出院，3月13号下午进了武汉同济医院的ICU。现在孩子在ICU里面，第一波激素冲剂已经安排上，血浆置换也在同时进行。希望老天保佑他能抗过来！！

       各位病友，我的经验就是千万不要只相信一家医院，一个科室，有机会拿着结果多去几家医院问诊，听下不同医生的意见，可能有不同的结论。

       我家就是血淋淋的教训，一直相信单一的医生，换来孩子进ICU下病危的结果。

听涛观海

噬血就是发病比较急，有时候地方经验也不是很足，处理起来也可能不对症。祝孩子顺顺利利早日康复

亮哥

       你家报告当时我看了，是比较明显的风湿疾病倾向。有时候我给病友说多看几个医院，多听不同医生的意见，其实也是总结之前个别病友治疗失败的经验。毕竟从群里反馈来看，不同医生对病人病情有不同的见解，包括诊断、治疗，甚至移植都有不同的看法。尤其是成人移植的选择，成人病友可以多多打开眼界，在北京专业移植其实有多个权威医院可以选择的。主体上还是要以医生临床为准，加油，祝好！

小志、何

这条冤枉路基本都走过，只有发生了才会相信多咨询几家，就算发病有人劝也不信，因为大家都这样走过来的，索性目前在对症处理，有些时候就像亮哥说的一样“灵光”一点儿....

旭4320

你家的和我家的情况很像，也是请教赖建明，但是本地医生拖沓不敢用药，第一次甲冲效果不好，又上了拖珠单抗第二次甲冲5天，发展成嗜血，今天请赖建明主任会诊，给出治疗方案

阿冉

小志、何 发表于 2026-3-14 19:10
这条冤枉路基本都走过，只有发生了才会相信多咨询几家，就算发病有人劝也不信，因为大家都这样走过来的，索 ...

这个病是排除法我也知道，但是让我无语的是，武汉协和这么大的医院，既然已经排除了肿瘤和白血病，就不应该再让我们在这个科室耗着，甚至在3月10号还给我家孩子开了全身的磁共振。3月12号我得知是幼特后告知了主治医师，她们这才请来了风湿免疫科的教授来会诊。如果我没有听从亮哥的建议，我家孩子不知道还要被她们拖多久。

阿冉

旭4320 发表于 2026-3-14 19:17
你家的和我家的情况很像，也是请教赖建明，但是本地医生拖沓不敢用药，第一次甲冲效果不好，又上了拖珠单抗 ...

武汉协和血液科就是不敢用，3月12号赖教授说对目前的治疗方案不满意，告知了接下来的治疗方案。我去找主治医师的时候问：为什么没有给我家孩子冲击一下，她说我家孩子太小。就这样慢慢加，在血液科8天，只有1天没有发烧，其余几天每天都在发烧

阿冉

阿冉 发表于 2026-3-14 20:46
这个病是排除法我也知道，但是让我无语的是，武汉协和这么大的医院，既然已经排除了肿瘤和白血病，就不应 ...

我们昨天从协和转到同济的时候，协和的主治医生还说：你家孩子还好啊，没有必要进PICU的。昨天下午一点半送进PICU，三点多孩子就休克进行了抢救。