家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

Grace杨

结核的事情暂告一段落

他说让继续吃药，那就听话吃吧。但是我们还是有症状（每天下午固定时间段低热，乏力，低热不用吃药，过一两个小时就好了）这种情况下实在没有办法，我们又去了北京，这次去了YY通州院区，因为我家年轻时得过白塞氏病，噬血某专家团队中的风免专家在这里。时间是2025年12月28日当天加号专家号，回酒店等通知，入院时正值新年前一天。又是一轮的各种检查，指标中铁蛋白1366，血沉55，IL-6 8.6，免疫12项还是16项，全部是阴性。给我们的诊断是未分化结缔组织病，但30年前的白塞氏病是诊断明确的，目前没有发现任何迹象。我当时问这种情况会不会是噬血活动，要不要查sCD25，医生给的回复是：不需要，没有噬血。最终还是结核背锅，出现的症状还是因为结核控制的不好.......好吧好吧，我们回去接着吃药，都说是结核，我不服都不行。大约住了十天，出院回家，结核药也吃了呀，感觉没有起效，每况愈下，一天比一天差，1月23日，不死心的我带着他又来北京，去了BDRM医院，专家看了半个小时，告诉我，发热不能随意用激素，你还是先把结核的问题解决了，目前吃药的时间还不够......我听完基本上就无语了，人家是专家，并且这么多专家，你为啥就觉得自己不是这个病？？？打道回府。二月份春节前，他自己感觉还是不好，就去当地医院住院，当时查铁蛋白超过2000，无具体数值。医生就说，你最好去北京吧，你这个病我们都搞不定。早去早解决。过完春节，走路的力气都没有了，血象也很差，血红蛋白60，人是相当的虚弱，已经不能下床了。我挂血液科专家询问，告诉我可以收治我，一是要进重症监护室，二是就完全按照他们的方式来治疗了。我说我还是去北京。这个时候已经是2026年3月1日，当晚我联系YY对口的医联体医院，说可以接收我，但是需要输血后再过去，保证安全。2号我去献血，下午开始输，3号高铁一路躺着到北京，120进站来接，直接送到病房。这时候铁蛋白已经飙到了3500，医生就让化疗，说：噬血挺到最后都得化疗。我们没同意，因为没找到原因，就这么就化疗了？我们内心是不接受的。3月9日开始吃芦可，一开始管用，后来铁蛋白不降反升，当时因为这里和YY是对口，大主任也来，觉得方案都是一样，所以当时没有想法去YY，后来越来越不对劲，就是各种抗生素，不管有没有这种或者那种病，我觉得我们成小白鼠了。我还是得转走，这样会在这里拖死........写到这里，结核的事情也还没有得到答案..........(未完待续）