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八周评估医生告诉我孩子需要化疗到四十周,为什么?

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发表于 2018-7-5 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
   两岁半孩子噬血,好不容易熬到八周评估停药,医生看了骨髓报告,突然告诉我们说孩子需要化疗到四十周,请问有没有相同经历的家长?
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发表于 2018-7-5 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
首先我要说的是,四十周化疗方案是为了需要移植的患者进行维持治疗的一个方案。如果没有移植指征,这种患者是要在疾病缓解的时候尽快停药观察的。长期的化疗会产生严重的副作用,对于没有查出明确病因的患者,长期化疗也会掩盖原本病情,所以盲目进行40周化疗是不科学的。
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发表于 2018-7-5 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
不科学,找北京医生评估下
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发表于 2018-7-5 20:16 | 显示全部楼层
8周评估的项目比较专业,不应单是骨髓报告。即使是骨髓报告没缓解,也不是武断性的40周化疗,建议你家去更权威的上级医院做更专业的噬血评估。祝好!
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发表于 2018-7-5 20:39 | 显示全部楼层
本帖最后由 凡爸 于 2018-7-5 20:41 编辑

我看群里好几个都8周评估停药了,你家怎么回事?要40周?
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发表于 2018-7-5 20:43 | 显示全部楼层
查阅相关资料,噬血八周评估包括血常规、肝功、NK细胞活性、 血清铁蛋白、 sCD25 、纤维蛋白原、 三酰甘油、骨髓报告等检查来综合评估停药指标,即使某项指标没有恢复,也不是直接就需要化疗40周,建议听取当地医生医嘱的同时,如果小孩身体条件允许,可以前往更上级的医疗机构(北儿和友谊)另行评估。
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发表于 2018-7-5 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
首先我要说的是,四十周化疗方案是为了需要移植的患者进行维持治疗的一个方案。如果没有移植指征,这种患者是要在疾病缓解的时候尽快停药观察的,长期的化疗会产生严重的副作用,对于没有查出明确病因的患者,长期化疗也会掩盖原本病情,所以盲目武断进行40周化疗是不科学的,完全背离了现在最新提出的治疗理念。
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 楼主| 发表于 2018-7-5 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-7-5 20:39
我看群里好几个都8周评估停药了,你家怎么回事?要40周?

医生今天突然告诉我们的,今天我们来医院八周评估,早知道这样直接去北京了
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 楼主| 发表于 2018-7-5 23:28 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-5 22:11
首先我要说的是,四十周化疗方案是为了需要移植的患者进行维持治疗的一个方案。如果没有移植指征,这种患者 ...

我们问了医生为什么要化疗四十周 她说细胞内有eb病毒担心会复发,我们还问如果八周评估是好的那也要化疗四十周,她们说是的这是一个周期,我们真后悔没去北京
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 楼主| 发表于 2018-7-5 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-5 22:13
首先我要说的是,四十周化疗方案是为了需要移植的患者进行维持治疗的一个方案。如果没有移植指征,这种患者 ...

我们准备等孩子恢复十来天在去北京评估
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 楼主| 发表于 2018-7-5 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-7-5 20:39
我看群里好几个都8周评估停药了,你家怎么回事?要40周?

这里医生说我家骨髓里杂合多,还有细胞内还有eb病毒,这些都容易复发,必须要我们化疗四十周,我们找她们说评估好的话把药给停了 主治医生说我们家属太不配合了
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发表于 2018-7-6 12:35 | 显示全部楼层
372349057 发表于 2018-7-5 23:32
这里医生说我家骨髓里杂合多,还有细胞内还有eb病毒,这些都容易复发,必须要我们化疗四十周,我们找她们 ...

你家治疗问题还是要配合医生。平时看群里消息,一个问题不是必须化疗40周,北京那边8周没有停药的,后期都会几个疗程后再评估的,而不是一味的40周。
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