成人慢活EB试用PD1的心得 ——— 病友分享

夜色凄美 · 发表于 2019-4-28 17:57

   慢性活动性EB病毒感染其特征在于增值的EB病毒除B细胞外，还有T细胞及NK细胞。发病原因是自然杀伤细胞、EB病毒特异性细胞毒性T淋巴细胞功能受损等多种免疫异常和免疫功能障碍。目前根治的途径得到认可的为异基因造血干细胞移植。此途径主要是清除EBV阳性宿主细胞和重建EBV特异性细胞免疫功能。

     PD1是免疫检查点抑制剂的一种。它可以通过实现对免疫检查点的抑制，使得人体自身的免疫系统能够发现并攻击癌细胞，实现治疗癌症的目的。一句话概括，PD1药物通过激活人体自身的免疫系统，发现并攻击癌细胞，实现治疗癌症的目的。所以说，PD1针对的不是病灶细胞，而是针对免疫系统其作用，间接达到治疗的目的。上面所说的目前根治慢活EB得到认可的途径为异基因造血干细胞移植，它主要就是通过移植正常人的骨髓到患者体内，使得患者体内重新建立起EBV特异性细胞免疫功能，而PD1是激活自身的免疫系统，去使得自身重新获得此功能。（就相当于机器不能正常运转，换掉一个坏掉的零件，和修好坏掉的零件，最终的目的只是为了拥有这个零件的功能，使机器正常运转。）但人体并不是机器，它拥有自身识别能力，对于外来物不承认，外来物在自身体内成长，由于自身生长内环境不同，各种排异、感染会接踵而来，并不一定能达到预想结果。

   PD1目前国内主要用于NKT淋巴瘤的治疗，其他的一些癌症还在试验中，但唯一的相同点是，所有的这些肿瘤、癌症治疗，都是与EB病毒相关的。专家临床实验表明，PD1药物治疗对于EBV阳性的患者更加有效。而且，肿瘤患者最终停药的标准是体内EBV病毒转阴。

   以上各种理论分析，推测，PD1若用于慢活EB的治疗会有效。但PD1毕竟是药物，有自身副作用，最主要的是会引起一些自身免疫性的炎症，目前PD1用于纯粹慢活EB的治疗，成功的案例很少，有使用后死亡的。因此若想尝试用PD1，需慎重！首先，用PD1噬血必须控制住（这个很重要），其次，若慢活EB引起的是肝脾肿大的患者，需注意自身免疫性肝炎。

   我作为一个受慢活EB困扰6年的患者，大胆尝试了PD1，一开始按淋巴瘤的用药标准，单用PD1，虽说有效（用药，只要发烧就说明有效），但最终噬血爆发，不得不停药继续化疗控制噬血，但这半年来身体恢复状态前所未有的好，除了血浆病毒载量是3次方，各项指标都在好转，目前打算准备好之后，再去用下一支。

   在PD1用于治疗慢活EB上，我不能百分百肯定说没有风险，也不敢说绝对有效，但是毕竟是另一条可探索的出路。对于慢活EB引起淋巴结肿大的患者来说，风险会小，用药上可以（单用PD1），但可能会爆发噬血；也可以（PD1+地塞米松），但药效会减弱；为了更安全一点，也可以（PD1联合VP16、地塞米松）。对于慢活EB引起肝脾肿大的患者来说，可能更困难一些，风险更大一些，可能会引起自身免疫性肝炎，两者相作用之下，有可能导致肝衰竭，爆发噬血，很难挽救，因此，这部分患者在用药上使用（PD1联合VP16，地塞米松+保肝药）风险会小很多，但相对药效会减小。不管怎么说，一定要慎重的咨询医生，自己小命要紧哈！

     这个只是我个人的治疗对症看法及小小的不成熟经验之谈，希望对在慢活EB上迷茫的病友有那么一点点的作用，为自己走出一个新出路。（若有相同病情的病友可微信我一起讨论，微信号：angle1173020091）

Farmer · 发表于 2019-4-28 18:06

Vito · 发表于 2019-4-28 18:08

希望对一些慢活的病友有用

leviathan · 发表于 2019-4-28 18:19

对于pd1我觉得还是得十分慎重

亮哥 · 发表于 2019-4-28 18:57

感谢分享，另你对PD-1的分享记录也是很慎重的，赞同你的观点。

一世健康 · 发表于 2019-4-28 20:19

感谢分享～祝好

熊大 · 发表于 2019-4-28 21:05

老病友了，加油！另外问一句，是在唐都用的PD1吗？

马星 · 发表于 2019-4-29 14:00

PD1目前国内主要用于NKT淋巴瘤的治疗，其他的一些癌症还在试验中，但唯一的相同点是，所有的这些肿瘤、癌症治疗，都是与EB病毒相关的。专家临床实验表明，PD1药物治疗对于EBV阳性的患者更加有效。而且，肿瘤患者最终停药的标准是体内EBV病毒转阴。
这个是新发现，我以前未曾听说过的，以前只知道TMB或者PD-L1表达高，对肿瘤有效性高一些。感谢分享。

刚查了一下，有个说法：有10%左右的胃癌，与EB病毒感染密切相关。这类病友，通常MSI是阴性的，肿瘤突变负荷TMB一般也不高；但是这类病友由于有病毒感染，其肿瘤微环境中通常含有较多的淋巴细胞，属于所谓的“热肿瘤”。那么，对于这类病人，PD-1抑制剂会不会起效呢？近日，美国国家癌症中心官方杂志《JNCI》发表了一个成功的案例。
http://www.360doc.com/content/17/1202/09/1782607_709153143.shtml

arroa · 发表于 2019-4-30 07:41

pd1的配体是肿瘤细胞上的pdl1，关键还是要看肿瘤上是否有这个配体表达。

NDHIY · 发表于 2022-3-24 21:13

目前的效果怎么样