原发噬血影响中枢神经系统的问题

舒涵妈妈

孩子是原发性噬血细胞综合症，前段时间复发了，然后化疗三次后控制住了，然后孩子突然腮腺炎，又开始发烧，就先治疗腮腺炎耽误了几天化疗。结果病情又开始反复，上了化疗还是发烧，用了几天丙球，激素加量，现在发烧控制住了。孩子从前天开始哭的时候嘴和眼睛往一边歪，医生说有点面瘫，做了核磁共振没什么问题。但是昨天打鞘的时候化验脑脊液，潘氏蛋白定性结果是弱阳性，我们这医生也没说怎么治疗，就在观察。孩子现在除了面瘫外还有嗜睡的症状。是不是这次复发影响中枢神经系统了，如果影响到中枢神经系统有什么症状，如何治疗，还能恢复吗

幸运星

如果你家明确是噬血造成中枢神经问题，估计需要移植的可能大增，王昭的书中明确指出中枢神经受累HLH是造血干细胞移植的指针。建议你向权威噬血医生咨询治疗方案。

一知半解先森

中枢神经受损一般是不可逆转的病变，原发性噬血造成的中枢神经损伤只有在造血干细胞移植后才能够得到抑制。

猪哥亮

舒涵妈妈 发表于 2018-7-18 19:38
鞘内注射药物也不能缓解症状吗

以前见过几个同样中枢神经受损的孩子，据观察他们治疗的情况，鞘内注射药物只能缓解和控制现有病情，不能根治中枢神经实际受损的情况。我们病友只能谈谈以前遇到的情况和经验，你家孩子情况请遵医生方案治疗。

舒涵妈妈

一知半解先森 发表于 2018-7-18 18:33
中枢神经受损一般是不可逆转的病变，原发性噬血造成的中枢神经损伤只有在造血干细胞移植后才能够得到抑制。

鞘内注射药物也不能缓解症状吗