噬血的治疗恢复情况怎么样？

小可 · 发表于 2018-8-5 10:53

深圳长辈家的小孩1岁多，发烧20天，前期在医院以川崎病治疗，治疗无效，继续发烧。接着检查铁蛋白升高至12000，后按噬血治疗。目前已用化疗方案，治疗2个多星期了，总体在恢复，但是还会隔几天就发烧，最高度数40度，长辈前几天已经和北京噬血专家电话沟通过，应该会北上，想问问这病的后期恢复情况如何呢？

江南 · 发表于 2018-8-5 12:06

噬血爆发期病情危重，应及时控制，大多数噬血病友康复情况很好，此病治愈恢复后就是正常人。你亲戚家孩子年龄偏小，要基因检查排除原发，如果当地医院治疗不佳，你亲戚家如果要转院，那也需要在小孩身体条件允许的情况下转院。治疗情况请积极与医生沟通，以医生医嘱为准。

tntnmd2 · 发表于 2018-8-5 13:43

如果是化疗中任然反复发烧，如果是查明是噬血导致的话最好是去北京。当然需要孩子身体条件允许的情况下。目前全国大部分的省会城市的大型医院对治疗这个病都没底气，如果一线治疗方案不能得到控制大部分医院都没办法了，只会拿患者的生命冒险。

山东大白菜 · 发表于 2018-8-5 15:06

先回答你噬血细胞综合征的后期恢复情况------大部分病友能健康痊愈，成人患者的治愈率低于小孩。所以说小孩的治愈率还是挺高的。另外化疗中还有发烧症状，要积极排查感染源，如果在没有感染的情况下还是发烧，那就有点麻烦了，不排除是噬血反复，那就需要医生进一步方案救治了。

猪哥亮 · 发表于 2018-8-5 15:09

tntnmd2 发表于 2018-8-5 13:43
如果是化疗中任然反复发烧，如果是查明是噬血导致的话最好是去北京。当然需要孩子身体条件允许的情况下。目 ...

普通HLH在省级三甲医院按照国际化疗方案基本都能治愈，去北京的基本都是难治性的。

熊大 · 发表于 2018-8-5 18:30

治疗期间还高热不是好事…

tntnmd2 · 发表于 2018-8-14 17:26

猪哥亮发表于 2018-8-5 15:09
普通HLH在省级三甲医院按照国际化疗方案基本都能治愈，去北京的基本都是难治性的。

我是说反复发烧不是好的现象。