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噬血细胞综合征之家

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11岁孩子不明原因噬血细胞综合征8周评估,前辈们帮忙看看。

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发表于 2020-1-2 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        我家孩子不明原因噬血细胞综合征。  2019年12月18日,8周化疗完。2019年12月26日找北京儿童医院张蕊医生评估。查了血,做了腹部和脖子B超,又做了一次基因检查,说上次的基因报告不够详细。2020年1月2日拿检查报告,医生说可以停药了,我孩子有个CD107结果很低,为何张蕊医生没说要复查,只说再过一个月来北京复查,你们是这样的吗?结果如下,大神们帮我看看结果,我看不懂。


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发表于 2020-1-2 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事,让一个月后复查你就好好护理孩子,严防感染,最近流感病毒太多了,然后按时复查就好了
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 楼主| 发表于 2020-1-2 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-2 14:49
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事, ...

谢谢好朋友指点。
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发表于 2020-1-2 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.
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 楼主| 发表于 2020-1-2 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-2 14:57
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.

您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。
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发表于 2020-1-2 16:10 | 显示全部楼层
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测,个人认为,你之前帖子的107a也是在恢复正常,对于下次复查,基因检测结果才是关键了。近期先做好护理,流感泛滥,少去挤热闹。 祝好!
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 楼主| 发表于 2020-1-2 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 16:10
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测 ...

亮哥,lL6代表什么,也非常感谢亮哥每次为我们解答。
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发表于 2020-1-2 16:48 | 显示全部楼层
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利
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 楼主| 发表于 2020-1-2 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-2 16:48
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利

谢谢涛哥,您不怕辛苦为我们解答,感谢前辈们建了这个群。
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发表于 2020-1-2 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-1-2 15:00
您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。

没拿到。这月复查时去复印病历才能看到。
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发表于 2020-1-2 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利
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 楼主| 发表于 2020-1-2 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-2 19:02
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利

谢谢菜菜,谢谢几位大神。
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发表于 2020-1-2 20:23 | 显示全部楼层
我怎么只看到一个SCD25的结果啊,结果还不错。你们怎么看到了白6和cd107呢?祝早日康复
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 楼主| 发表于 2020-1-2 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
CD107不知道有没有做,第一张报告里张蕊医生写了lL6。其它评估报告没打出来,我也没看到,只有医生可以看到。
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