为我家李同学打call ! 为武汉打call !

段立方 · 发表于 2020-1-29 10:56

   李同学，男，芳龄三十二，现移植后5个半月。简单梳理一下病史脉络：

   18年10月初开始感到身体不适。

   19年2月14号由于连续中高烧几天前去鼓楼医院感染科住院做详细检查，一周后确诊为EB病毒感染（当时EB为3次方），服用激素后发烧终于得到控制。只住了两周就让出院，当时觉得不是什么大病，某人此后几个月里一直坚持上班。当时的我们是多么无知啊……

   19年3月中旬停掉激素后，再次发烧。

   19年4月初在南京医生的推荐下，去了上海华山医院感染科就诊，得到的答复和之前差不多，说目前没有针对EB的特效药，需要靠自身免疫力恢复。至此，觉得很无望，转而在亲人的引荐下，去看了中医，接着喝了近一个月的中药，然而发烧问题并没有得到解决，反而发现腹部日渐鼓起。

   19年5月底时，再次在网上挂号视频找到之前华山医院的医生看诊，这一次，他说李同学的EB后期很可能会发展为慢活，需要做造血干细胞移植手术，推荐我们来北京友谊找王昭教授。

   6月初端午节三天，是李同学最最艰险难熬的连续高烧43度的三天，假期一结束立马去鼓楼医院感染科住院。一周后，经血液科会诊被诊断为EB噬血细胞综合症。三天后转到血液科，被告知用94年的治疗方案-8次化疗后，再进行干细胞移植。由于李同学当时已经非常严重，医生给的说法是，很可能上午上化疗下午人就没了。这次我们决定必须要北上博一博。

   19年6月19日李同学姐姐姐夫带着病历来到北京友谊找王昭教授，当时老王的说法是已经很严重了，不过可以试一试，给开了来通州院区的住院单。6月21日一早，李同学姐姐姐夫带着他来到友谊办住院手续，当时的李同学几近昏迷状态。22日晚开始上第一个治疗，此后肉眼可见地好转起来。

上了3个疗后，8月5日从通州院区出院入住到西城院区，8月7日下午进仓，8月13日14日回输干细胞，9月6日出仓。他一直到出仓前三天才开始明显地涨细胞。之前等待涨细胞过程中的煎熬不再多说。

从回输到今天已经5个半月了，期间由于肝脾增大，脑脊液总蛋白高的厉害，血小板异常低的原因，医生说需要回输淋巴细胞促进排异，否则可能会复发。于12月2号回输淋巴细胞后等待了两周，出现了皮排，眼排，肠排，目前肠排仍在进行中。

令人暴躁的是，这周一抽血化验，血小板仍然只有12。真的很沮丧的说……可沮丧归沮丧，同时还是要给自己给他不停的加油打气！移植后的康复之路没有谁是一帆风顺的，都经历了重重坎坷，很感恩许多病友们的经历分享和鼓励。相信困难只是暂时的，未来一定会好起来的！加油，我的李同学，你一直都很小强，我会一直陪着你的！也相信，会很快就能见到你素昧谋面的儿子了！

加油，武汉！相信在我们政府，医护人员，人民群众等各方的齐心努力下，此次疫情一定会快快得到控制和平息的！感恩奋战在一线的医护人员们，请保护好自己，愿大家平安！加油，中国！