快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9390|回复: 12

停药3年后,有时候突然有点失神,病友们有类似情况吗 ?

[复制链接]

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2020-2-20 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我们已经停药三年了,宝贝一切都好,就是偶尔突然就咽口水嘴唇发白发紫,眼睛无神,大概十秒左右又恢复正常了,停药三年内大概有五六次这样的情况了,有一天晚上本来宝宝自己在那穿睡袋还唱歌挺好的,突然就站在那不动直咽口水,我看她嘴唇发白以为冷就抱着她,她好像很困,过了几秒她又爬起来继续穿睡袋,嘴唇也恢复了红润。我问她哪里不舒服么?她说没有,昨晚给她泡澡又出现过一次这样的情况,不知道怎么了?除了这一点其他一切都挺好,这要是去医院检查要查什么科?
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2020-2-20 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
停药的前辈们有没有碰到过这样的情况?
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1995

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1995
发表于 2020-2-20 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
做个脑部ct
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-2-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
还是问问医生吧,心肌查一个,头部查一下
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-2-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
做个脑部CT,查查有没癫痫吧。
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2020-2-20 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
新力源超声波, 发表于 2020-2-20 12:09
做个脑部CT,查查有没癫痫吧。

癫痫我们从来没有过,以前生病的时候也拍过没有脑部问题,等过段时间安全了我也去查一下。
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2020-2-20 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个要看神经内科,这是神经受损的表现
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

897

积分

高级会员

Rank: 4

积分
897
发表于 2020-2-20 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
建议去神经内科看看,医生会让做脑电图跟脑部CT
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-20 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
这个得去咨询神经内科了,做一些有关脑部的检查,积极对待,
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2020-2-20 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
还有别的症状吗?有一种病叫做美诺综合征,在受冷,精神激动的时候会出现白紫红相间的症状,等疫情过去去医院做一下检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2020-2-20 13:31 来自手机 | 显示全部楼层
是叫雷诺综合征,刚才打错字了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-2-20 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
没遇到过,但应该是神经系统的问题可能性大!如果是心肌问题可能会有喘气困难的症状!疫情厚彻底排查一下吧!
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-2-20 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
查一下吧。应该和eb没关系吧?
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表