快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

发新帖

查看: 8510|回复: 12

停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

发表于 2020-2-20 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我们已经停药三年了，宝贝一切都好，就是偶尔突然就咽口水嘴唇发白发紫，眼睛无神，大概十秒左右又恢复正常了，停药三年内大概有五六次这样的情况了，有一天晚上本来宝宝自己在那穿睡袋还唱歌挺好的，突然就站在那不动直咽口水，我看她嘴唇发白以为冷就抱着她，她好像很困，过了几秒她又爬起来继续穿睡袋，嘴唇也恢复了红润。我问她哪里不舒服么？她说没有，昨晚给她泡澡又出现过一次这样的情况，不知道怎么了？除了这一点其他一切都挺好，这要是去医院检查要查什么科？

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 11:59 来自手机 | 显示全部楼层

停药的前辈们有没有碰到过这样的情况？

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1993 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1993

发消息

发表于 2020-2-20 12:00 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部ct

回复

使用道具举报

珍爱每一秒

0 主题	156 帖子	1210 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1210

发消息

发表于 2020-2-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层

还是问问医生吧，心肌查一个，头部查一下

回复

使用道具举报

新力源超声波，

0 主题	5 帖子	128 积分

Rank: 2

积分: 128

发消息

发表于 2020-2-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 12:13 来自手机 | 显示全部楼层

新力源超声波，发表于 2020-2-20 12:09
做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

癫痫

我们从来没有过，以前生病的时候也拍过没有脑部问题，等过段时间安全了我也去查一下。

回复

使用道具举报

0 主题	43 帖子	406 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 406

发消息

发表于 2020-2-20 13:13 来自手机 | 显示全部楼层

这个要看神经内科，这是神经受损的表现

回复

使用道具举报

邹江昊爸爸43

1 主题	11 帖子	875 积分

Rank: 4

积分: 875

发消息

发表于 2020-2-20 13:20 来自手机 | 显示全部楼层

建议去神经内科看看，医生会让做脑电图跟脑部CT

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1211 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-2-20 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

这个得去咨询神经内科了，做一些有关脑部的检查，积极对待，

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:30 来自手机 | 显示全部楼层

还有别的症状吗？有一种病叫做美诺综合征，在受冷，精神激动的时候会出现白紫红相间的症状，等疫情过去去医院做一下检查。

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:31 来自手机 | 显示全部楼层

是叫雷诺综合征，刚才打错字了。

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11634

发消息

发表于 2020-2-20 15:03 来自手机 | 显示全部楼层

没遇到过，但应该是神经系统的问题可能性大！如果是心肌问题可能会有喘气困难的症状！疫情厚彻底排查一下吧！

回复

使用道具举报

6 主题	344 帖子	2406 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2406

发消息

发表于 2020-2-20 21:49 来自手机 | 显示全部楼层

查一下吧。应该和eb没关系吧？

回复

使用道具举报

热门推荐

19岁，eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查: 小腹有点隐疼，体温37.3，c反有点高，医生让观察，问问大佬们需要做什么检查？能吃点

61岁，确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤，化疗后的: 我爸爸是第二次入住通州友谊医院，既往有黑色素瘤肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e

3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧: 1岁10个月噬血，激素压住好了。已经停药一年半年多了，前天晚上发烧，白天精神好，昨

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大: 3岁孩子EB噬血复发，化疗一天后的检查结果，请各位看看严不严重？

5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节: 孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后eb病毒3次方感染，说能

孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结: 14岁孩子，请大佬们看看，距离上次复查三个月检查结果怎么样？检查结果如下。大夫让三

噬血细胞综合征之家论坛成立的初衷 ——: 噬血细胞综合征之家是中国最大的噬血细胞综合征（HLH）和慢性活动性EB病

求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如: 我家孩子21岁，不明原因原因嗜血，已排除病毒感染，淋巴结穿刺活检为良性，基

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-28 12:50 , Processed in 0.163192 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表