治疗红斑狼疮 5 年，近期破腹产后，反复发烧两个月，确诊噬血

茉莉蒲公英执行

       女，31岁，2015年确诊红斑狼疮，2020年前破腹产之后高烧不退（破腹产之前不发烧），红斑狼疮复发，反复发烧两个月，一直用激素治疗，2个月期间血常规正常，一周前血常规全血突然下降，并查出来EB病毒感染（之前没有EB病毒感染），先转院郑大附属医院，医生会诊确诊噬血。 感觉熬不过去了，现在该怎么办 ？

菜菜子12

积极治疗，先控制住噬血

arroa

菜总说的对，先控制噬血。SLE虽然也麻烦，但是比起噬血来，还不要命。加油，祝早日康复。

A~心如止水

我也是剖腹产引起的噬血，在北京治疗的，用的dep四个疗。 现在药也停的差不多了，加油！一定保持好心态，加强营养。饮食营养很重要。

漂泊

先控制噬血吧！红斑狼疮噬血的病例论坛有！四群也有一个在治疗中的！在北京友谊治疗

茉莉蒲公英执行

A~心如止水 发表于 2020-3-30 09:08
我也是剖腹产引起的噬血，在北京治疗的，用的dep四个疗。 现在药也停的差不多了，加油！一定保持好心态，加 ...

需要化疗吗？严重吗？我现在好绝望

A~心如止水

茉莉蒲公英执行 发表于 2020-3-30 09:18
需要化疗吗？严重吗？我现在好绝望

肯定的化疗呀，积极治疗吧没办法，控制下疫情过去最好北上，个人建议。

亮哥

病友群有单独红斑狼疮噬血的， 有单独破腹产噬血的。  但是像你家这种长期红斑狼疮和破腹产噬血的是第一例。  个人认为，你家破腹产后反复2个月高烧，大概率是破腹产后，免疫力出现问题合并红斑狼疮为诱因，EB病毒现在看起不是主因，现阶段肯定是先治疗缓解噬血，因为噬血是非常危险的，另成人噬血的权威是北京友谊王昭，但是疫情期间住院不接受病人，需要自行隔离14天。  建议先配合当地医生，先缓解噬血，看看治疗情况如何吧。

茉莉蒲公英执行

亮哥 发表于 2020-3-30 11:33
病友群有单独红斑狼疮噬血的， 有单独破腹产噬血的。  但是像你家这种长期红斑狼疮和破腹产噬血的是一例。  ...

嗜血好治疗吗

幸福因爱而生～

鉴于有红斑狼疮病史，加上怀孕期间各种诱因导致红斑狼疮复发带来的免疫力低下引起的嗜血综合征现象，现在配合医生积极治疗，保持良好心态，一切都不是问题的，相信自己，相信医生。

邢波

茉莉蒲公英执行 发表于 2020-3-30 11:41
嗜血好治疗吗

继发嗜血细胞综合征，要先控制嗜血，再去治疗原发病

马妮

是剖腹产引起的嗜血啊，现在身体其他机能还好吗，肝肾功能还好吗，eb病毒载量并不高啊，不像是病毒引起的，应该是剖腹产引起的免疫问题，总之不管啥引起的都是vp16一个方案，没事的，你要调整好心态，小朋友那么小，不要悲观，剖腹产和免疫问题都是简单问题。

亮哥

茉莉蒲公英执行 发表于 2020-3-30 11:41
嗜血好治疗吗

继发性噬血还是比较好治疗的，先治疗缓解破腹产噬血，再后期对红斑狼疮治疗，你要相信医生，相信自己！加油！祝好！

亮妹儿

调整好心态、积极乐观的配合医生治疗。加油祝一切安好

茉莉蒲公英执行

马妮 发表于 2020-3-30 12:06
是剖腹产引起的嗜血啊，现在身体其他机能还好吗，肝肾功能还好吗，eb病毒载量并不高啊，不像是病毒引起的， ...

哎，愁死了

茉莉蒲公英执行

亮哥 发表于 2020-3-30 12:24
继发性噬血还是比较好治疗的，先治疗缓解破腹产噬血，再后期对红斑狼疮治疗，你要相信医生，相信自己！加 ...

谢谢亲们的鼓励，看到大家的鼓励心理感受多了，真的谢谢大家

马林

加油灯油加油！

茉莉蒲公英执行

马妮 发表于 2020-3-30 12:06
是剖腹产引起的嗜血啊，现在身体其他机能还好吗，肝肾功能还好吗，eb病毒载量并不高啊，不像是病毒引起的， ...

Vp16什么意思，大家说的各种什么方案都是什么意思，能不能详细介绍一下

马妮

茉莉蒲公英执行 发表于 2020-3-30 14:11
Vp16什么意思，大家说的各种什么方案都是什么意思，能不能详细介绍一下

咱们网站上有信息的，你别紧张啦，又不是肿瘤，化疗有啥可怕的，就一两次，该咋治咋治

老古董66

群里有产后噬血愈后效果不错，加油！