淋巴瘤相关噬血细胞综合症怎么治疗 ？

雨齐

       做了四次骨穿活检了，依然无法确诊，但是高度怀疑，目前在武汉协和使用dep方案，这个方案是远程友谊给的治疗方案，这里的医生说不治原发病，肯定控制不住的，让我们解封后转去北京，北京去不了让我们考虑天津，求教各位大神有没有跟我们情况相似的出出主意该怎么办啊 ？

菜菜子12

无法确诊就先控制噬血吧，因为噬血是威胁生命的，如果确实是淋巴瘤引起的，症状会表现出来的

月月鸟月长

话说，武汉同济血液科周剑锋，不管是EB，还是淋巴瘤，国内都是可以的啊。你怎么不找他看看？

雨齐

菜菜子12 发表于 2020-4-2 17:50
无法确诊就先控制噬血吧，因为噬血是威胁生命的，如果确实是淋巴瘤引起的，症状会表现出来的

淋巴瘤引起的死亡率真的是百分之九十以上吗？好绝望啊，我怕等不到确诊

菜菜子12

雨齐 发表于 2020-4-2 18:11
淋巴瘤引起的死亡率真的是百分之九十以上吗？好绝望啊，我怕等不到确诊

积极治疗，万一不是呢

雨齐

月月鸟月长 发表于 2020-4-2 18:04
话说，武汉同济血液科周剑锋，不管是EB，还是淋巴瘤，国内都是可以的啊。你怎么不找他看看？

因为疫情根本找不到他，他也没有开电话图文问诊，最近的坐诊时间是13号，太着急了不知道怎么联系到他

雨齐

菜菜子12 发表于 2020-4-2 18:12
积极治疗，万一不是呢

这边医生说结果提示其实就是，只是没达到病理诊断标准，所以不能用药。这样苦苦等着太绝望了

亮哥

我个人觉得，如果确实北上不了，去找武汉同济周剑锋，应该比去天津强， 周剑锋对淋巴瘤和噬血的造诣，在国内还是算比较权威的。  另有时候成人噬血的病因及淋巴瘤类型的确诊，的确是比较麻烦的，特别遇到疑难的，需要医生的经验了。

亮哥

雨齐 发表于 2020-4-2 18:14
这边医生说结果提示其实就是，只是没达到病理诊断标准，所以不能用药。这样苦苦等着太绝望了

医生也没错，治疗噬血后，对淋巴瘤的治疗必须要确诊分型后才能治疗，因为每种淋巴瘤的方案都不一样的。  最好的结果希望不是淋巴瘤。

雨齐

亮哥 发表于 2020-4-2 18:16
我个人觉得，如果确实北上不了，去找武汉同济周剑锋，应该比去天津强， 周剑锋对淋巴瘤和噬血的造诣，在国 ...

好！

加油

既然在武汉，你可以去同济主院去血液科七楼找找周剑峰教授，他人挺好的，协和离同济也不远

雨齐

加油 发表于 2020-4-2 18:41
既然在武汉，你可以去同济主院去血液科七楼找找周剑峰教授，他人挺好的，协和离同济也不远

主院区病房七楼吗？

君7498

我儿子也是血液淋巴瘤  和嗜血细胞综合症，现在我儿子移植过了，移植快三个月了    现在很好

加油

雨齐 发表于 2020-4-2 19:47
主院区病房七楼吗？

嗯，周教授在七楼上班

雨齐

君7498 发表于 2020-4-2 19:56
我儿子也是血液淋巴瘤  和嗜血细胞综合症，现在我儿子移植过了，移植快三个月了    现在很好

请问你们在哪里治疗的？治疗过程是什么样的？

雨齐

加油 发表于 2020-4-2 20:03
嗯，周教授在七楼上班

疫情期间，病房肯定不让外人进，还有没有别的途径可以找到他？

加油

应该可以到护士站吧？

以心印心

君7498 发表于 2020-4-2 19:56
我儿子也是血液淋巴瘤  和嗜血细胞综合症，现在我儿子移植过了，移植快三个月了    现在很好

噬血或淋巴瘤都不建议去天津喔。北京也去不了的话，还是在病友群里问问可有人能帮忙给到周剑峰的联系电话。或者现在武汉么，直奔医院去想办法求得周剑峰的联系方式吧！

董业芳

周教授136272XXXX3

雨齐

加油 发表于 2020-4-2 21:28
应该可以到护士站吧？

门口有门，疫情期间门口的大门都是锁着的，我们在协和也是不让进出