湖北萌萌哒小宝贝停药两年半康复报到！

A陈卓秀色151676 · 发表于 2020-4-7 09:57

我家是湖北人，非常平凡的家庭。现在回忆起孩子生病的时候，虽然事情已经过去2年了，仍感到孩子当时病情的危险和后怕。还好，幸运伴随着孩子。

我家孩子是个女孩，当时6岁，2017年6月18号 左右的时候开始发烧，当时就在我们当地的医院治疗，体温38.3。我们当地的医院经过检查，感觉可能是支原体感染或其他的问题，建议我们去上级医院，我们就转院到了湖南省儿童医院，结果当时的血像就比较差了。因为危险，孩子进了ICU抢救，5天后确诊为噬血细胞综合征，期间我们接到三次病危通知单。孩子总共在ICU住了20几天，我和我老婆天天在门口守候着，感觉人都变傻得，那么近的距离，想见孩子又见不到，也不知道当时怎么过的，就是伴着泪水的等待。

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孩子在ICU期间，去其他科室做检查，我们站在门口见了一次，看到她的样子太心痛了，无法用语言来形容的心痛。还好，孩子坚持住了，从ICU出来的时候，我们真的充满了信心，相信孩子能战胜疾病。孩子在血液科住院部又住了差不多20天左右吧，这是20天做了四次化疗，然后出院回家每星期去医院做一次化疗（走疗阶段）。连续做了四次，总共是八次化疗做完。

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当时我也加入了QQ病友群，经亮哥和其他患者家属建议去北京评估停药。我们去北京后，分别找了张蕊教授和孙媛教授做评估，在北京儿童医院的时候，张蕊教授做了相关检查，基因检测和免疫结果都是正常的，噬血的重要检查结果也都在正常范围内，告诉我们可以停药了。大家要注意一点，北儿的病人太多了，做个B超花了一天时间，如果允许，建议B超在当地医院做。

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我们当时想着来了北京，就多跑跑，又去找了孙媛教授，孙媛教授仔细的看了我家的前后诊治报告，也让我们做了几项检查，并且根据孩子的病情，让我们回家等待相关结果，后期告诉我们结果也是可以正常停药。三个月后，我们又去找北京做了相关的检查，结果显示一切都正常，我们慌着心安稳了一些。这几个月回家期间，我们在家里也做好了消毒卫生，饮食卫生也特别注意。一年后，我们把在当地的各项检查结果给医生看，她说各方面都非常的好！

现在的漂亮宝贝：

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