快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10421|回复: 30

2020年4月14日,猴小乖进仓第二天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-14 11:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
       终于还是走到这一步了。。。

       从孩子1月份确诊到现在已经3个月了,我相信每一个当妈妈的遇到这样的事都会觉得度日如年,我也一样,每天醒来都跟自己说:那只是一个噩梦而已,然并卵。。。

       我是一个焦虑症患者,自从孩子确诊之后,只能靠药物睡觉,更是为了能照顾孩子,在孩子睡觉的时候接受心理医生辅导,我想说的并不是:我太不容易了!我想说的是:为母则刚!既然选择当妈,那就应该面对可能发生的一切!我也掉过很多眼泪,我相信我也不理智的做过很多多余的事情,我把自己封闭起来,连闺蜜都无法与我沟通。但是今天回想起来,在得知孩子是xiap基因问题后,最早的犹豫是一道重要的选择题,之后的犹豫是看着跟没事人的孩子时的那份不舍,其实我心里早就明白了,只有在状态最好的时候移植,才有机会还给孩子一个健康的未来。

       不矫情了,我来说一下移植的准备工作吧。我们没有去北儿的原因有很多,最主要的还是因为孩子状态好,我实在不敢等,我不知道明天会发生什么。


       我相信每家医院所要准备的东西都不一样,我跟北儿和八一的病友也交流过,我就说一下我这边的准备物品先吧。


       物品清单(孩子的):

       孩子的全棉长袖长裤睡衣至少5套(全棉时代那种纱棉的孩子穿着很舒服)

       有刻度的玻璃杯至少3个(其实我觉得3个不够,我又买了2个)

       微波炉用的开孔的玻璃饭盒2套(我买的是乐扣乐扣)

       木质或者瓷的勺子和筷子(我之前都为了消毒买的不锈钢的,但仓里高温消毒所有不锈钢餐具都不可用)

       不锈钢盆 三种不同大小 共6个(就是洗脸,洗手和洗屁股)

       绵柔抽纸巾(无数包,具体多少不好计算,每天消毒什么的都需要大量要使用,一定要质量好的)

       洗鼻子的海盐水(要可以打开盖子的,一般都是密封的,我特意问了医院买什么牌子:海滋露)

       75度酒精一整箱(消毒用的)

       温度计3个,一个电子的,2个水银的

       孩子拖鞋一双

       内裤袜子5套

       孩子口罩(多准备点吧,得用好久呢)

       毛巾9-10条(最早我问他们能不能用一次性的,说能结果买了一堆,结果都。。。)

       孩子的坐便器

       尿垫,就是长方形的(跟姨妈巾差不多的那个意思)(有孩子专用的,但是建议买成人的,大一些更好)

       儿童指甲剪

       如果孩子肛门周围发红,要买紫草精油

       医生要我们买Swisse的儿童鱼油,预防TMA的请咨询你的主治医生再进行购买



       孩子的都差不多了,可能有遗漏的吧,基本全了,接下来是大人的,比较简单

       喝水的杯子

       4双全新拖鞋

       无纺布的医用帽子和口罩(不嫌多)

       洗漱用品(仓里不让在脸上擦护肤品)

       3套长袖睡衣和袜子

       基本就这些,可能会有小差异吗,因为通知的太紧急,我目前还是有些手忙脚乱的,慢慢来吧,万里长征第一步!


       愿所有被病魔折磨的孩子都能好起来!猴宝加油!你们都要一起加油!我要去做中午饭了,做饭才是最难的,容我慢慢跟你们汇报。

       2020年4月14日猴小乖进仓的第二天,妈妈等你凯旋归来!


115518dc217ea0hak1a520.jpeg

115442mcx3y89zix4hi84y.jpeg





回复

使用道具 举报

23

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27734
发表于 2020-4-14 16:05 | 显示全部楼层
期待你一天天的日记,也希望孩子顺顺利利
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2020-4-14 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
期待孩子一切顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488934
发表于 2020-4-14 16:15 | 显示全部楼层
感谢分享!科普进仓知识了!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-4-14 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
把胜利的祈祷变作了博爱的行动—你是最美的人!预祝猴宝一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-4-14 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈加油,宝宝加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1468

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1468
发表于 2020-4-14 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-4-14 16:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2020-4-14 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的母亲,加油祝一切安好
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-4-14 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
孩子一定会顺利的!
回复

使用道具 举报

8

主题

51

帖子

1267

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1267
发表于 2020-4-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是在京都,进仓第二天
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-4-14 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-4-14 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,期待你下次给我们带来的好消息
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1148

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1148
发表于 2020-4-14 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
发表于 2020-4-14 17:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

610

积分

高级会员

Rank: 4

积分
610
发表于 2020-4-14 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-14 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
真是写日记没想哭,看你们评论有点红了眼睛,谢谢大家!都一起加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2020-4-14 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2226
发表于 2020-4-14 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-14 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-4-14 16:42
我家也是在京都,进仓第二天

加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表