快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4925|回复: 17

2020年4月19日,猴小乖进仓第七天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-19 17:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
         4月19日,小猴进仓7天了。。。

         每天我都会写这样一篇日记,再累也会写。我看过一本关于焦虑症的书,就是在你焦虑的时候去做一些有可能改变你现在想法的事,其中之一就是写下当下让你产生焦虑的事。孩子进仓以前我写下的一直都是:对未知的恐惧。但现在想来,既然是未知就是还有希望,信心是运势之源,要加油呀!还有谢谢你们每天不厌其烦的看我唠叨,还给我点赞加油!心里很温暖!爱你们!

       昨晚9:40倒下,不到1秒钟睡着了,真是太累了。早上5:30醒来,这样也好,能给小猴蒸馒头了。


       昨天说的还有2点要补充的:

       1、大人孩子的衣服最好买大一号,因为护士都会用高温消毒这些全棉制品,我给阿姨洗衣服的时候,发现衣服都缩了至少一个号。

       2、还有就是即便你给孩子做肉菜不加一滴油,单纯炖的话本身也是会很油的,我昨天就被教育了,所以一定给少量的肉,还有一定记得撇汤油。

       今天是用白消安的第3天(白消安是清髓的药物之一,主要为消化道反应,骨髓抑制,白细胞,血小板减少等。。。)明天开始要换ATG 了,ATG (抗胸腺细胞球蛋白)是一种免疫抑制剂,那就意味着细胞会迅速下降,还可能出现血氧,血压下降,过敏反应,细胞因子风暴等等。期间还会配合环磷酰胺,(环磷酰胺也是免疫抑制药物)孩子可能会发烧,没精神,食欲不振等,医生会预先给药物预防的。有些担心,但总是要经历这一个步骤之后才能迎接重生嘛。 其实重点是,明天开始食物上要更加小心,少肉多蔬菜,粥,米汤和面条为主。我也希望孩子能多吃点,但这个时候,一定要谨遵医嘱!

       关于移植用药程序当然是根据患者不同的情况来定的,小猴的顺序到目前为止是:
            
       先是4天的VP16 (基本没什么反应)
            
       再是4天的白消安(会有些像拉肚子的反应,但只要化验没问题,就是药物引起的,但有些孩子会有暴躁等情况出现,所以都会先给镇静剂之类的,对小猴好像用处不大,照样爱玩不爱睡觉。)

       接下来3天的ATG联合环磷酰胺 ( 状态明天才知道。。。) 之后的我再来更新吧。

       附件中是早上我想给小猴蒸一个小熊馒头的车祸现场,中午的动物面片儿,还有一份每天血项和状态记录表。

       一切安好便是幸福。。。都要加油鸭!


170456nqief1tc4gg3rtq9.png


170444okwktt6konpksozp.jpeg



9A79622F-23CD-4519-B788-8028ADB8B374.jpeg


回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-19 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
一直关注你的帖,祝愿一切顺利
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-19 18:06
一直关注你的帖,祝愿一切顺利

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-4-19 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
记录表好详细,妈妈很用心,加油猴小乖
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507836
发表于 2020-4-19 21:23 | 显示全部楼层
感谢分享!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-4-19 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
想知道书的名字
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4308

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4308
发表于 2020-4-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切顺利
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-4-19 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,你每次发的贴我都关注
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2020-4-19 21:31
想知道书的名字

名字是如何才能不焦虑
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
玲7207 发表于 2020-4-19 22:02
谢谢分享,你每次发的贴我都关注

一起加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2020-4-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
消化道反应一般是什么反应?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-4-19 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭!!!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-4-19 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-4-19 22:03
名字是如何才能不焦虑

谢谢!祝顺利!一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2020-4-19 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:44 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-4-19 22:13
消化道反应一般是什么反应?

一开始拉软便 第三天会拉水 然后给吃蒙脱石 就好了 但不会完全恢复正常 就是软的属于正常了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
清浅75 发表于 2020-4-19 23:05
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-4-20 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3115

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3115
发表于 2020-4-20 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表