快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3538|回复: 16

2020年4月21日,猴小乖进仓第九天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-21 17:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
       今天我都徘徊在厕所门口,因为焦虑总是让我肠胃功能紊乱。5点多起床给阿姨发微信一直没有回复,头一次这么久没回我。快8点的时候手机响了,阿姨说才睁眼,昨晚小猴11点开始烧的,凌晨3点退了才休息。拍了一个小猴问早安的视频,脸色变得蜡黄蜡黄的,直叫人看了心疼,然后特别委屈的说:“妈妈早上好!”送去的粥和馒头一口也没吃,躺着不想动,医生说淋巴细胞降的很快,我问他中午想吃什么呀?说了一堆他爱吃的,结果闭着眼睛说:我什么都不想吃。心里顿时涌出一种无法形容的难受。今天是ATG 加环酰胺的第二天,明天还有一天ATG, 医生说让孩子发烧的就是ATG,真希望这一切能快点过去。

       这一天,总是有想哭的冲动,可能也是焦虑原因,我总是想问医生:这个正常吗?那个正常吗?会持续几天什么的。。。手机那头肯定已经疯了吧。我想找点什么事情做,出去走走,但是不想离小猴太远,怕他饿了来不及做。中午因为药物关系把吃完的蒸苹果都吐了,但是退烧后精神状态还不错,一直在教医生这是什么车,那是什么车。中午只敢给他做没有油水的食物:西红柿鸡蛋土豆疙瘩汤(把鸡蛋和在面里比较好下口,小锅先把疙瘩煮好后跟切片的西红柿土豆一起放高压锅里,加水加盐盖锅7-8分钟,排气后就好了)又蒸了一个苹果,阿姨说每样就吃了几口就算可以了,比都吐了强。下午血浆置换后继续ATG,好在到目前为止除了发烧,胃口不好,吐了一次外没其他不良反应发生,老天保佑孩子平安渡过这个难关吧。

       小时候我并不想当妈妈,那会也并不知道什么是焦虑,经常幻想下了班一开门猫猫狗狗都挤上来要抱抱的场景,想干嘛就干嘛,想去哪儿就去哪儿,自由自在的。也许是因为我老公是单亲家庭长大的孩子吧,了解了他的成长过程,我总想给他一个完整的家,有那份家庭温暖,也希望他能从孩子身上找到自己应当承担的那份责任感。小猴刚出生那会,家里好像也只是多了一个“宠物”,因为他还不会与我们交流。随着他慢慢长大,我们的生活才真正开始有了变化。去年最让我满足的就是我俩每天早上7点多早起,一起送孩子去幼儿园,再找地方吃早饭,下午再一起接猴放学。在此之前,我俩从不早起。。。我很怀念那段日子,觉得那就是我想要的生活。我想一切都会好的,一定会回到那样的日子,而且会过的更好!


       等一切过去之后,希望我们都会更加珍惜这得来不易的生活。

       静候春暖花开,一切终会过去。。(今天实在没心情配图了)


174443hlnmmf4ff8wg8dwk.jpeg

174433jhnhnh1x336vdh3v.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2153

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2153
发表于 2020-4-21 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455592
发表于 2020-4-21 18:54 | 显示全部楼层
移植都有一个过程,相信医生和孩子,加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-4-21 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油 每天都看您的日记 希望孩子能快点好起来 我弟弟也是生这个病 但是我相信一定会好起来的 加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-21 19:27 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-21 18:54
移植都有一个过程,相信医生和孩子,加油!

我就是心疼,相信当父母的都一样,心里难受
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-21 19:28 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-4-21 19:12
加油 每天都看您的日记 希望孩子能快点好起来 我弟弟也是生这个病 但是我相信一定会好起来的 加油

加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-4-21 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
心疼孩子!真希望天下的孩子都没有病痛!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

253

帖子

2553

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2553
发表于 2020-4-21 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-4-22 08:23 来自手机 | 显示全部楼层
面朝大海,春暖花开!不久的未来将会喂马劈柴!更会周游世界!加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-4-22 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝是妈妈的心头肉,只有妈妈能知道这种无法言语的痛,任何人都理解不了。加油!风雨过后总会有彩虹
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2855

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2855
发表于 2020-4-22 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
你好,问个问题,你们家孩子移植仓买的衣服是qmsd夹薄棉的那种还是正常厚度?
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

628

积分

高级会员

Rank: 4

积分
628
发表于 2020-4-22 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
一般发烧也就两天,没胃口也是正常的,等缓过这几天,孩子精神状态就好起来了
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

610

积分

高级会员

Rank: 4

积分
610
发表于 2020-4-22 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油一定会好起来的
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-4-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-22 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
yuuka 发表于 2020-4-22 09:16
你好,问个问题,你们家孩子移植仓买的衣服是qmsd夹薄棉的那种还是正常厚度?

都是正常的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-22 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-4-22 09:42
一般发烧也就两天,没胃口也是正常的,等缓过这几天,孩子精神状态就好起来了

恩恩 谢谢
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-4-24 00:07 来自手机 | 显示全部楼层
你是最棒的妈妈
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表