快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4108|回复: 15

2020年4月23日,猴小乖进仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-23 21:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1; 白细胞:0.19; 中粒:0.16; 血红蛋白:89; 血小板:73

       虽然最近都是9点多睡,早上5点多起,准确的说4点多就醒了。我的黑眼圈还是越来越重。早上起来熬粥,迷迷糊糊剪开小包米的袋子就往垃圾桶里倒,自己还愣了半天。今天是猴小乖进仓的第11天了,没有用药休息一天,为迎接明天的回输。

       持续的干活让我受过伤的右手肿的跟猪蹄一样,医生说再不休息就等着开刀吧。但是这会我根本停不下来,也并不怎么怕医生说的开刀的事,这就紧要关头了,天塌了我也守着。

       今天真是累爆了的一天,我想着前几天小猴中午都不吃几口面条,我今天给他换个土豆南瓜泥。但就在送完饭回城里拿东西的路上把我们叫回去了,因为医生说食物不符合要求,不能这么给孩子吃。我一直认为土豆和南瓜属于第三类主食,是可以偶尔替代米面的。但是医生说输了那么多药物本身对孩子肠胃刺激就很大,没有粥面的保护,直接来蔬菜对肠胃会造成负担。是我疏忽大意了,还好阿姨和医生都对孩子那么负责。返回住处重新给孩子做了手擀面送去。取完东西回到住处已经快晚饭点了,给孩子处理完鱼肉和蔬菜后,我只想着今天必须点一个非常罪恶的外卖才能稍微补偿一下我今天的艰辛。晚上小猴特别厉害的吃光了所有的饭菜,阿姨发来视频还准备翻跟头呢,仓里的医生护士都在说,这哪里像个生病的孩子?!反正只要小猴身体倍儿棒,吃嘛嘛香,一切都是值得的。

       明天就要回输了,祈祷一切顺利!其实我挺紧张的,只是累过劲儿了,紧张不动了。


       附件中是我给小猴处理的鱼,第一次高压锅鱼肉成功!


210342m8886e6s4x5fkgnk.jpeg


210356vunwnoo36uu6uppi.jpeg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455805
发表于 2020-4-23 21:50 | 显示全部楼层
感谢分享,祝猴小宝一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-4-23 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
祝顺利,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

811

积分

高级会员

Rank: 4

积分
811
发表于 2020-4-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油妈妈,孩子一定会顺利的!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-4-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2020-4-23 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-4-23 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
一切顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

37

帖子

1368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1368
发表于 2020-4-23 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切顺利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-4-23 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
一定会很顺利的,加油( _)
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-4-24 05:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-4-24 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油!愿顺利开始——顺利结束,这段沧浪之歌!
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-4-24 08:16 来自手机 | 显示全部楼层
孩子精神状态好说明一定会顺顺利利的!加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-4-24 11:11 | 显示全部楼层
我也是有焦虑症,一字不拉的看了您的贴,感动到落泪,您的所想所感,我深有体会,辛苦了,优秀的妈妈。加油,努力一定会有好的回报
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-24 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-4-24 11:11
我也是有焦虑症,一字不拉的看了您的贴,感动到落泪,您的所想所感,我深有体会,辛苦了,优秀的妈妈。加油 ...

既然孩子在拼搏 我也不能因为焦虑症倒下 我们都要加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-4-24 11:44 | 显示全部楼层
加油祝顺利
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-4-25 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,猴小乖加油!宝妈加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表