快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3267|回复: 11

2020年5月8日,猴小乖进仓第26天,移植后第14天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-8 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:5.69;中粒:5.23;血红蛋白:97;血小板:47


       今早阿姨5点多来报平安,从昨晚10:45到今早9:30体温正常,9点半开始一整天都是37.5以下状态,希望这就是稳定的开始吧,昨晚输了血,今天的血红蛋白也上去了。早上可能因为前几天连续高烧的关系,即便是没发烧也是没精神,但是到下午阿姨说还开始自己哼唱了几句,5点多的时候发微信给我说要饿死了,怎么还没做好。真是有一点点的进步,为娘的都高兴的不得了啊!

       下午小猴说要吃饺子,我实在想不吃能包什么馅儿的给他,也不能吃肉,最后自创了一个西红柿土豆泥饺子,包了2个饺子和一些面片儿高压锅炖好送去,结果护士说现在孩子肠胃功能太弱了,不能吃,就光喝汤吧。2,3天没怎么吃东西了,好不容易有点胃口还不让吃,真是太可怜了。

       早上没忍住还是给媛院发了个微信,主要问题是这一个月来,我看着移植病区进进出出的孩子们的血项,都没有我们都高,普遍白细胞都在1-2左右,但是我们一上来就是3点几,翻倍就变成6点几,这几天5点几,还有肝功能比较高的问题。媛院回答说孩子的细胞涨的好,每一个孩子都不一样的,肝功能也就是LDH(乳酸脱氢酶)高,这也是涨细胞的反应。这段时间涨细胞肯定会有反应的,移植要一关一关去闯。她的回答无疑对我来说是最大的安慰和给了我最大的信心,再加上小猴今天温度控制住了,我的心一下子就放松了下来,前几天真的是太折磨人了。


       我们的晚餐就是每隔一天就把小猴吃剩下的蔬菜和肉一锅炖,鸡肉和牛肉加白菜炖在一起还是挺好吃的,听起来有点惨,但是有营养的同时顺便低脂了。现在的生活简直就是提前步入老年生活,虽然以前日子好过,但其实人生没什么目标,现在的目标明确,只要全家人身体好,其他都重要了。都要加油啊!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507836
发表于 2020-5-8 20:47 | 显示全部楼层
看了你今天的帖子,首先学习了。 然后为你家点赞加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-8 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
不错不错
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4308

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4308
发表于 2020-5-8 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
好棒的猴小乖,好棒的猴小乖妈妈,加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-5-8 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
看这样子挺不错的
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-5-8 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油 一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

999

积分

高级会员

Rank: 4

积分
999
发表于 2020-5-8 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-8 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
我每天都来看小猴的情况,期望尽快看到痊愈的小猴,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-8 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复!加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2020-5-8 23:47 来自手机 | 显示全部楼层
每天默默追更
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-9 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
预祝继续顺利,早日出仓,顺利康复!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
发表于 2020-5-11 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表