快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2244|回复: 9

2020年5月11日,猴小乖进仓第29天,移植后第17天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-11 20:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:13.53;中粒:12.75;血红蛋白:95;血小板:48


       一看指标就知道是打了升白针了,今天下午4点以前都处于厌食和无力的状态,这是升白针的副作用,白天就吃了半个苹果和小半碗面条。下午睡醒后,突然状态恢复,拿着阿姨的手机非要跟阿姨合照,我一看这脸啊,如果以前用土豆来形容,那现在就是个西瓜,好圆润的一张大饼脸,曾经靠颜值混姑娘圈(大小通吃)的小猴已经有点失落吧。不知道需要多久才能恢复原来的样子,不过看着挺可爱的。

       下午李医生来找我讨论送饭时间的问题,她觉得小猴的几餐时间有点近了,所以吃不下。但其实我是按照小猴睡觉来安排的,因为只能吃出锅2小时内的餐食,到了医院护士还需要高温消毒一次,加路上这就半小时没了,而且本来也不是小猴爱吃的,喂饭特别费劲,所以我每天都是等着阿姨的微信再做饭。之前小猴胃口好的惊人,现在我觉得还是药物反应和几乎没有运动量造成的吧。又聊到供者帅的问题,哈哈哈,越聊我越好奇,看不到真是可惜了。也不知道会不会在长相上跟供者越来越像呢。。。晚上炖好排骨,用排骨汤给小猴炖的蔬菜拌着米饭送去了,阿姨说感觉是不是太油了,搞得我紧张了一下,好在没有吐,我还是放弃猪肉吧,等好了再吃。

       今天医生说小猴稳定的话,不超过1周要出仓了,看了论坛里几篇关于移植后的文章,总的来说出仓只是第一步,后面还有许多挑战,三个月才算过急排期,1-2年才算过慢排期,5年才算痊愈,不能有一丝松懈,否则所有的努力就白费了,那会小猴都上小学了吧。

       年前老二就回我爸妈家了,这么一算都半年过去了,我估计都不认识我这个妈了。外公外婆发来的照片我只能说好好的一个女娃娃,明明在上海非要打扮的跟村姑似的,怎么不去整一身东北花棉袄回来呢。不过还好能有人帮我带孩子,否则我应该会累死吧。


       特别盼望可以回到原来整天叽叽喳喳,热热闹闹的日子,儿女都健康可爱的在身边,那会真的很幸福!

回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-5-11 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
会顺利进行的,也会恢复到以前热闹的日子的,时刻分享哦
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-11 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-11 21:04
会顺利进行的,也会恢复到以前热闹的日子的,时刻分享哦

等好了跟大哥一起出去混
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456872
发表于 2020-5-11 21:15 | 显示全部楼层
让楼上煤老板当带头大哥,完美!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-5-11 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
别和煤总学,长大了去嚯嚯小姑娘
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-11 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
五年一晃就过去了,而且这五年中,是一天比一天好,一天比一天有望,加油
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-5-11 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
有如此良苦用心的母亲呵护,一切都会遂愿的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-5-11 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
同感!孩子生病后,更加觉得俩孩子能健健康康、相伴左右,就是人生最大的幸福!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-12 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-11 22:16
别和煤总学,长大了去嚯嚯小姑娘

那就组队一起呗
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-5-13 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-12 11:32
那就组队一起呗

一起????好有深意的建议呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表