快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2151|回复: 9

2020年5月21日,猴小乖移植后第27天,出仓后第7天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-21 20:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.25;中粒:2.77;血红蛋白:100;血小板:72


       差点今天又要“缺席”,怪我得瑟一下吃火锅,没想到遭殃的是颈椎。早上晕乎乎的,下午头痛欲裂想要撞墙,实在没辙找了个正骨的地方,师傅说骨头都歪了,压迫神经不疼才奇怪呢,不停的想睡觉是身体强迫你在休息了,还问我是不是天天熬夜追剧什么的,师傅下手也够狠的,疼得我一身汗。正完后回家躺了几小时总算是活(火)过(锅)来(再)了(见)。晚上还是爸爸蒸鱼挑刺,我挑了一个月也没听见小猴语音夸我一句,他爸才几天啊,又是:爸爸你真棒,又是爸爸我爱你之类的,哼~哼!

       早上阿姨说小猴尿频没有减轻反而严重了些,急得我找医生问怎么办,医生说他们发现只要一减激素,小猴尿频就会严重些,但是尿常规都是正常的,所以还不需要太担心,免疫药物还需要时间去找平衡点。哎,小猴受苦了,真心疼!说实话这里医生真挺好的,特地找我跟我说不要因为胆固醇高就不给孩子吃鸡蛋,把蛋黄去掉吃蛋白,据他们观察晚餐有点多,把量匀到午饭去。真是及时雨啊,给了我需要的信息,晚餐我就给小猴炒了西红柿炒蛋白,颜色差点,希望味道能好些吧。这些天我肠胃也不好,颈椎疼也没胃口,吃的基本和小猴一样,其实也没那么难吃,说不定还能减减肥。今天小猴发了好几个语音给我,我发现他说话变得有力了,而且说到新玩具还得意洋洋的,我就特别安心。昨天跟媛院微信,她也夸小猴聪明,26个英文字母都会,其实我们还会很多英文单词呢,希望小猴能快些回到我们身边,别的不敢说,英语肯定不会落下。

       明天就是猴小乖移植后的第28天了,接到医生通知明天需要做骨穿看一下嵌合度,心疼小猴又要挨饿了。不知不觉猴小乖就要“满月”了,我头疼欲裂的时候有那么一瞬间有点小小的奔溃,太累了,也太疼了。有相同经历的病友们一定会理解我此时此刻的心情,各种不容易,但是还是要咬着牙往前走,不管身体有多少痛楚,不管心里有多少焦虑,期盼着自己的孩子能有和别的孩子一样在草地上自由自在奔跑的那一天,期待着医生告诉你你的孩子已经痊愈的那一天。我无法想象那时的我会有怎样的成就感,但我一定会认为我是一个好妈妈,一个伟大的妈妈。


       希望明天骨穿顺利,希望明天颈椎不会再疼,希望明天猴小乖尿频能好些,希望一切都在好起来的路上。。。

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474035
发表于 2020-5-21 20:35 | 显示全部楼层
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-21 20:35
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!

怪我自己肠胃不好 跟火锅没关系 哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-5-21 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-5-21 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-21 20:46
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!

疼的时候真的觉得快熬不住了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-5-21 20:43
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起

我也想根治 反反复复 可疼了
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
一切都已经在好起来的路上了!继续加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2020-5-22 06:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病要睡硬床硬枕头有帮助!太软和的床枕不利于恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表